Deel 3: Vooruitblik

(Het logo van Uitkomstgerichte Zorg maakt plaats voor een lopende lijn die zich als een organigram opsplitst in vertakkingen met diverse icoontjes en teksten. Beeldtekst: Inzicht in uitkomsten. Samen beslissen ICT en toegankelijkheid Organiseren en betalen Leren en veranderen)
(Marcel Brosens:)

Welkom terug. Ik zei het net al:
We gaan uiteen in groepjes van drie of vier.
Jullie worden zo meteen binnen de omgeving in een groepje gebracht.
De opdracht daar aan jullie is: maak eerst even kort kennis met elkaar
en ga daarna met elkaar in gesprek over de volgende vragen. Het zijn er twee.
De eerste is: welke ideeën hebben jullie
over het landelijke congres dat voor volgend jaar staat gepland
waar weer een veel grotere groepen dan vandaag bij zou moeten zijn.
Dus het is het moment om uitkomstgerichte zorg
een stapje verder te brengen. Wat voor ideeën hebben jullie daarover?
Denk aan onderwerpen, hoofdgasten, et cetera.
Dat is de eerste vraag. En als jullie daar tijd voor hebben, denk eens na
over de tweede vraag, want zo'n conferentie is ook maar een moment.
Misschien zijn er wel meer ideeën om de beweging verder te vergroten.
Dus dat zijn de twee vragen. Als je ze wilt onthouden
maak dan een schermprintje of even een fotootje met je toestel.
Jullie komen zo meteen in die sessies en unmute jezelf als je spreekt.
En zet je camera weer even aan. Dat is wel zo gezellig voor iedereen.
Wij halen jullie na een kwartiertje weer terug.
En dan kom je vanzelf weer hier terug in de plenaire sessie.
Dus uiteen in groepen, over twee vragen in gesprek.
Dan zien we elkaar over een kwartier weer terug. Tot zo.

(Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'.)

(Marcel staat in de studio.)

Goed. Iedereen is weer terug. Ik hoop dat jullie een leuk gesprek hebben gehad.
We gaan kijken naar jullie ideeën over het landelijke congres in 2021
en überhaupt over het vergroten van de beweging die uitkomstgerichte zorg heet.
Dat gaan we doen via mentimeter. Dat is weer even een andere tool.
Dat doen we zodat de mensen ook hier in de studio mee kunnen doen.
Dus als je wilt, open in je browser een nieuw scherm
of open een andere browser.
Pak je mobieltje erbij en ga naar menti.com.
Ondertussen vraag ik hier bij mij op het podium
om met ons mee te kijken naar de resultaten. Jan de Boer.
Die we net hebben gezien rondom leren en veranderen. Jan de boer, kom erbij.

(Jan loopt naar Marcel. Er zakt een projectiescherm uit het plafond.)

Ik zeg ondertussen nog even tegen jullie: menti.com.
Vul daarin de code 6-3-8-4-7-7-2.
Dus menti.com.
6-3-8-4-7-7-2. En dan komen jullie als het goed is
gelijk bij de eerste vraag en kunnen we ook zien
hoeveel mensen er binnen zijn, en de eerste vraag is:
Vanuit wat voor achtergrond ben je hier?
We hebben daar 9 categorieën gemaakt: patiëntvertegenwoordiging,
medisch professionals, beroepsverenigingen. Specialisten maar ook over verpleegkundigen.
Academische ziekenhuizen/centra, zelfstandige klinieken,
zorgverzekeraars, overheid, onderzoek en overig.
We zijn inmiddels met 30. Ik zou me kunnen voorstellen dat we er 50 kunnen halen, Jan.
JAN: Het zou mooi zijn, hè.
HOST: De overheid is behoorlijk vertegenwoordigd.

(Op het scherm verschijnen bolletjes.)

Nu ben ik ook nieuwsgierig naar 'overig'... Normaal zou ik dat vragen.
Dat wordt nu misschien wat lastiger.

(Elk bolletje representeert een deelnemer en diens achtergrond. Er verschijnen er steeds meer.)

Even kijken of we de 50 kunnen halen. We staan op 45.

(Marcel en Jan kijken benieuwd naar het scherm.)

Nog een zorgverzekeraar.

(Het scherm telt 51 deelnemers, waarvan 23 van de overheid.)

Yes! Nou. Het is een gemêleerd beeld.
Met een accent op de overheid. JAN: Zo is het.
Je kunt wel zien dat 't iets gezamenlijks is.
Als je nu nog inlogt, dan kan dat gewoon. Vul deze vraag even in.
Dan kom je bij de volgende. Daar gaat ie. Dat is een open vraag.
Eigenlijk is de vraag:
welk onderwerp mag niet ontbreken op dat landelijke congres
dat voor volgend jaar gepland staat?
Dus welk onderwerp mag daar niet ontbreken?
Je kunt drie onderwerpen invullen en wij gaan hier meekijken.
Er komt een wordcloud en dan gaan we zien wat daar staat.
Denk eraan: dat congres is juist om de beweging verder te vergroten.
Dus om van de groepen nog meer mensen aan te laten haken.
Van die groepen van net, Jan. Wie hoop je dat er dan meer is?
Welke groep hoop je erbij te krijgen? JAN: Die er nu niet bij waren.
Dat zijn de medisch professionals. Die hebben we heel hard nodig.
Die spelen een hele belangrijke rol in de uitvoering voor uitkomstgerichte zorg
dus die wil ik er ook graag bij zien.
Die springt nu als eerste naar boven.
HOST: De mensen die het in hun beroepspraktijk moeten doen.
Die de uitkomstinformatie zullen gaan gebruiken om te leren en te verbeteren.
En het gesprek aan te gaan met de patiënt.
HOST: Nou, die zijn zeker nodig. Dit is natuurlijk een interne...
Het is een bijeenkomst van de mensen die in het programma meedraaien.
Maar zeker bij die volgende is dat misschien logisch of logischer
Maar bij de volgende stap wil je die erbij hebben.
40 mensen hebben onderwerpen ingevuld.
Kun je meekijken naar wat we hier zien staan: 'samen beslissen'.
'Implementatie'. Implementatie gaat denk ik over HOE doe je het.
JAN: Dat is heel herkenbaar. Dat we daar goed op moeten focussen.
Ook omdat natuurlijk heel veel initiatief en heel veel netwerk al best ver zijn.
Dus dan is de vraag: hoe ga je de kennis en ervaring die er is goed invoeren.
Dan kun je de middengroep die graag wil, maar nog niet zo goed kan, ondersteunen.
Ik herken dat we daar goed op moeten focussen.
We moeten zeker niet vanaf nul starten.
HOST: Lessons learned, het goede voorbeeld en successen zijn woorden...
Overigens ook mislukkingen, zag ik. Dus laat zien.
JAN: Briljante mislukkingen.
HOST: Dus laat zien hoe en wat er in de praktijk gebeurt.
Gezondheidsvaardigheden zit er ook vrij groot in valt me op.
Daar ging het net over bij onderwerp 'samen beslissen'.
In het gesprek wat ik met Brigit van Jaarsveld had,
wat niet in de film terecht is gekomen, maar wat zij wel zei is:
'Heel veel patiënten zijn er niet aan toe, of hebben de praktische knowhow niet.
Dat blijkt een belangrijk onderwerp, dat 'samen beslissen'.
JAN: Ik denk dat het heel mooi is dat die erop staat.
Wat er ook heel duidelijk in naar voren komt...
Dat lijkt me ook een programmalijn die goed aan bod moet komen.
Daar zijn de resultaten ook al best wel redelijk goed op te halen.
Dus dat is mooi dat die er zo in terugkomt.
HOST: Zullen we kijken naar een klein woordje?
Want je kijkt naar de grotere woorden. Ik vind het wel leuk om even
een klein dingetje eruit te halen wat een bijzonder onderwerp kan zijn.
Wat niet het centrum heeft gehaald maar wel interessant is.
JAN: Ik kijk naar een klein woordje, wat ik bijna niet eens kan lezen. 'Leren'.
Dat verrast me dat die zo klein is,
want ik denk zelf dat met name ook het leren en verbeteren
dat dat 'n belangrijk aspect is.
Met name het leren en verbeteren tussen professionals.
Tussen specialisten. Die peergroup- uitwisseling en ondersteuning
is daarin heel erg relevant. Samen met de patiënt.
Ik heb daar hele mooie dingen zien ontstaan.
Als het gesprek echt gaat over de kwaliteit van leven van de patiënt
en wat een specialist daarin kan betekenen
dan is dat echt heel waardevol. Dus die had ik wat groter verwacht.
Hangt misschien ook samen met de samenstelling van de bijeenkomst.
Ik denk dat dat wel een belangrijk aspect.
Hoe je echt leren en verbeteren gezamenlijk kan oppakken.
HOST: Dus hoe doe je dat? Dat begrijp ik. Oké.
We gaan verder. Ik heb meteen een vraag aan jou, Jan.
De vraag laat ik alvast zien, maar ik stel er een vraag over aan jou.
De deelnemers die iets invullen, mogen wachten tot jij erover verteld hebt.
Hoe kunnen we de beweging naar uitkomstgerichte zorg vergroten?
Zo'n congres is een manier. Er is natuurlijk een website.
Maar je zei zelf net al: je wilt met name de beroepspraktijk bereiken.
Heb jij daar wat ideeën over?
Ondertussen zeg ik tegen de mensen hier en thuis:
Je kunt dat natuurlijk gewoon ook alvast gaan invullen. Maar waar denk jij aan?
JAN: Ik denk dat dit 'n uitgelezen kans is om juist de vraag aan de groep te stellen.
En dan heb je het met name over de bestaande initiatieven en netwerken.
Hoe we die nou goed kunnen inzetten? Hoe we die goed kunnen verbinden?
Dat is een vraag die jij eerder ook aan mij stelde.
Ik denk dat dat ook een relevante is aan de groep.
Hoe zien zij dat? Kun je dat op een slimme manier doen?
Doe je dat door bijeenkomsten te organiseren
of doe je dat door een leerplatform neer te zetten?
Daar zou ik wel wat input op willen hebben.
Dat kan ons ontzettend helpen in de veranderaanpak.
HOST: Zullen we kijken wat er voorbijkomt?
Blijft gerust dingen invullen.

(Op het scherm verschijnen veel verschillende suggesties.)

JAN: Er komt heel wat voorbij.

(Marcel en Jan kijken naar het scherm.)

JAN: Ambassadeurs, koplopers aan het woord laten.
HOST: Over eigen schaduw heen stappen.
Dat zal gaan over dat je soms even niet volgens jouw manier kan doen...
JAN: 'Not invented here'. Dat hoor je nog wel eens.
HOST: Daar moeten we los van komen.
JAN: Dat raakt natuurlijk ook het cultuurvraagstuk. Een cultuurverandering.
Het is de kunst om dat in de instelling in beweging te krijgen.
Dus wil je naar je eigen werk kijken en wil je ervan leren.
HOST: 'Angst voor transparantie wegnemen bij professionals'.
Daar had ik het net in het voorgesprek met Kirsten over.
Bij de Orthopedische Vereniging kwamen ze tot een soort leercultuur.
Maar het kan ook tot een soort shame- of blamecultuur leidde.
Zij verwees daarbij naar hoe zich dat in Engeland ontwikkelt.
Dat wil je natuurlijk niet. Hoe kijk jij daarnaar? Hoe blijf je daar weg?
JAN: Ik denk dat dat belangrijk is
en ik denk dat je dat dat ook heel bewust moet inzetten.
Dat je, als je zo'n traject start, ook binnen een netwerk en binnen een ziekenhuis
dat je echt randvoorwaarden moet creëren
voor wat er met de gegevens gebeurt en hoe je met elkaar omgaat.
Dat je een soort do's en don'ts moet vaststellen met elkaar.
Dit is hoe we met de informatie omgaan.
Dan werk je aan een cultuurverandering en kun je daar elkaar op aanspreken.
HOST: Je moet eigenlijk een soort houvast bieden zodat het niet bedreigend wordt.
JAN: Dan zie je wel dat specialisten daar al wat meer ervaring in hebben.
omdat ze al met elkaar meekijken en ze meer disciplinair werken dan anderen.
Ik denk dat je daar handvatten voor kan bieden. En dan moet je ook doorleven.
Je moet niet... Daar moet je ook als RvB goede afspraken over maken.
Je moet daadwerkelijk dat vertrouwen geven en dat moet je ook koesteren.
HOST: Ik zag net ook bestuurders voorbij rollen.
Bestuurders erbij halen en hen betrekken.
Heb je daar ook binnen het leren en veranderspoor iets voor bedacht?
JAN: Nou, nog niet echt iets voor bedacht maar het is wel dat ik denk
de Raden van Bestuur moet, als ze elkaar tegengekomen
tegen elkaar zeggen: Zit je in het uitkomstgerichte zorgprogramma?
Zo niet. Waarom dan niet?
In ons ziekenhuis heeft dat een mooie beweging tot stand gebracht.
Ik denk ook dat we daar ook moeten zoeken naar de juiste ingangen
en de juiste toon daarin weten te zetten.
En daarbij is het zo dat de ene vakgroep hier meer mee bezig is dan de andere.
Dat je die ook mobiliseert om de Raden van Bestuur
daarin mee te nemen en bewust te maken van dat dit er is.
HOST: Wat je net zei, sluit misschien aan bij een punt wat ik net zag.
Iemand schreef: Je moet laten zien wat je mist als je niet meedoet.
JAN: Precies. Je zou daar ook een soort urgentie moeten creëren met elkaar.
HOST: We gaan naar de laatste vraag. Een narrige vraag die ik zelf heb verzonnen.
Om eens te kijken hoe jullie daar met z'n allen over denken.
Wanneer is uitkomstgerichte zorg de praktijkstandaard?
Daar bedoel ik mee of bedoelen we nu even mee:
We kijken vooral naar medisch specialistische zorg.
Uitkomstinformatie is voor het merendeel van de aandoeningen beschikbaar
en samen beslissen is meer regel dan uitzondering.
Als dat grosso modo betekent, het is de praktijkstandaard. Wanneer zijn we daar?
Ik weet niet of ik jou op een jaartal kan vastpinnen
maar we vragen het aan de deelnemers: Zijn er inmiddels 25.
Wanneer zou dat de praktijkstandaard kunnen zijn? Jan, wat valt je op?
JAN: Nou, dat er wel heel veel... Hoe noem je dat?
Dat iedereen het erover eens is dat dat 2030 is en dat dat een stuk verder ligt
dan de duur van dit programma.
HOST: Ja, want dit programma duurt nog 2,5 jaar.
JAN: En de doelstellingen zijn enorm ambitieus.
Dus in die zin is het heel lastig om daar een jaartal aan vast te koppelen.
Tegelijkertijd denk ik: als je die beweging met elkaar creëert dan is dat al heel wat.
Als je echt dit met elkaar een bepaald doel geeft.
2030 ligt ook wel weer heel ver weg.
Ik denk op het moment dat je niet meer terug kan, dat je weet: het wordt normaal,
het is gewoongoed, dan ben je er volgens mij.
HOST: Een soort kantelpunt.
JAN: Ik denk dat dat misschien het beste doel is. Om dat kantelpunt te bereiken.
En dan wel binnen de programmaperiode bedoel je of misschien ook daarna?
Dat zie ik in elk geval wel als het doel ook van de veranderaanpak
om dat kantelpunt wel te gaan bereiken.
HOST: Eerder had je 't over kritische massa.
Je wilt een soort massa op gang brengen.
JAN: Ja, klopt. Vanuit de verandertheorie heb je altijd drie groepen.
De koplopers, de middengroepen en de achterblijvers.
De koplopers willen wel. Die moet je informeren en faciliteren.
Maar die kunnen natuurlijk de middengroep ontzettend helpen
om ook verder te komen. De achterblijvers, dat is vaak een lastige groep.
Die wil alleen als het wetgeving wordt of als er financiële prikkels zijn.
Als je bij die middengroep beweging kan realiseren,
dan zou dat geweldig zijn.
Of we dat halen, valt te bezien. Maar dat is wel de ambitie.
HOST: Je kan een jaartal kiezen met 't idee:
Laten we dan proberen er te zijn, want als je dat al niet eens probeert...
Als je er geen jaartal aanhangt, dan wordt het misschien nooit wat.
Wel een aardig beeld, redelijk gemêleerd. Maar wel met een piek rondom 2030.
Ik roep nog even de mensen thuis op. Ik zoek de camera op. Daar ben je.
Als jullie nou rondom de conferentie, rondom het vergroten van de beweging
uitkomstgerichte zorg nog ideeën hebben. Ik kijk ook even naar Jan.
Mensen die we een plek kunnen geven op het congres
of initiatieven waarvan je vindt: die moeten jullie kennen
omdat die een plek kunnen krijgen, mail dat dan naar ons.
Het adres is: uitkomstgerichtezorg@minVWS.nl.
Uitkomstgerichte zorg@minVWS.nl.
Daar kun je allerlei namen naartoe mailen
rondom het landelijke congres of veranderen met elkaar.
Dank je wel, Jan de boer, voor dit onderdeel.
JAN: Jij bedankt.

(Marcel zit in een fauteuil op het podium.)

In een leader van 30 seconden het podium verbouwen is bijna gelukt.
Complimenten voor de mensen hier. Ik haal even deze pen weg.
We gaan naar het laatste onderdeel en dat is een gesprek met Warner Prevoo.
Hij was of is interventie radioloog en werd zelf kankerpatiënt
en we gaan aan hem vragen wat hij daar allemaal ervaren heeft.
Warner, kom je erbij?

(Marcel kijkt in de richting van Warner Prevoo, die het podium betreedt.)

Hoi.

(Marcel schuift een tafeltje voor hem opzij.)

Warner: Goeiemiddag.
-HOST: Goeiemiddag.
Ik ben hier een waterballet aan het maken.
Dat is nou zonde, hè, Warner? Want hier ligt je boek.
Die moet ik zo direct...
-HOST: Ik laat hem even zien.
Ik heb hem net thuis en toen werd ie ook al gelijk nat.
Ik heb 'm gelezen, mooi boek.
Warner, fijn dat je er bent. Welkom.
-WARNER: Dankjewel.
HOST: Je werkt bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.
Een gespecialiseerd kankercentrum en onderzoeksinstituut.
Daar werk je als interventie radioloog. Kun jij in twee zinnen zeggen wat dat is?
Eigenlijk opereren wij beeldgestuurd
met radiologische technieken in het lichaam.
En onze toegangsweg is meestal een klein prikgaatje door de huid heen.
Dat kan zijn in een bloedvat, maar dat kan ook in een orgaan.
En een ander deel van de interventies is dat we een soort loodgieters zijn
waarbij bijvoorbeeld door tumor afgeblokte nieren
dat we die weer toegankelijk maken.
Een ander deel is vooral specialisatie vaatproblematiek.
Maar dat komt bij de oncologische patiënten niet zo vaak voor.
HOST: Want jij behandelt daar vooral oncologische patiënten.
En toen begin '16
werd bij jou zelf kanker geconstateerd, redelijk onverwacht.
Je dacht, ik heb een hoestje, je ging naar het ziekenhuis, je laat een scan maken.
En toen?
WARNER: Ja, ik had al heel lang een hoestje
maar een dokter zelf, is een dokter niet vreemd.
Ik dacht dat 't met 'n sinusitis te maken had.
Toen kreeg ik een longontsteking en dat reageerde niet op antibiotica.
Toen dacht ik, laat ik dan maar een scan maken.
En ja, stiekem achteraf ben je dan misschien toch wel...
Denk je van: Nou, niet vreemd, maar uit die scan kwam een enorme tumor.
Met ook uitzaaiingen, weet ik veel.
Het eerste wat ik dacht was... Het was onwerkelijk dat het mij betrof.
Ik had de week daarvoor nog tien kilometer hardgelopen.
Zo voelt het dan dus om zo'n tumor te hebben. Dus iets heel onwerkelijks.
Je beschrijft in je boek dat jij eigenlijk mee staat te kijken
naar je eigen scans en dat je in eerste instantie denkt:
Ja, dat ben ik dus. Misschien even voordat we verder gaan:
Hoe gaat 't nu? Het is nu vier jaar geleden.
Toen we die plaatjes zagen, dan is een optelsom makkelijk
en dacht ik: Ik heb nog een jaar.
Toen bleek ik een tumor te hebben die ook met pillen redelijk te behandelen was
en ik zit nu in de tweede generatie pillen
en ik ben inmiddels wel geopereerd, bestraald
en ik heb onlangs, vorige week, heb ik...
Want er was wat tumor terug, heb ik weer een vrij zware behandeling gehad
en daar ben ik wat moe van.
Voor de rest ontken ik m'n ziekte zo veel mogelijk, daar waar het kan.
Ik probeer vooral gewoon door te leven.
Ik weet wel dat er een soort zwaard van Damocles boven me hangt.
Op het moment dat er een recidief is, dan zit ik ook wel even in de put.
Maar ik weet dan ook wel als ik de opties doorneem
met mijn behandelend arts, dan komen we er altijd wel uit.
HOST: Als ik 't goed lees, dan ben je 'n levensgenieter.
WARNER: Dat durf ik niet te ontkennen.
-HOST: Oké.
Ik heb ook gelezen dat je er eigenlijk zo veel mogelijk mee bent doorgegaan.
HOST: Je bent patiënt in je eigen ziekenhuis geworden.
Kun jij iets vertellen over hoe die perspectiefwisseling ineens
van arts naar patiënt in hetzelfde ziekenhuis met vergelijkbare aandoening
wat jou dat geleerd heeft over de onderwerpen van vandaag:
samen beslissen, omgaan met patiënten, et cetera.
Ik vind dit een enorm leuke en informatieve dag.
Mijn strijd is vooral geweest om te weten hoe je dan de patiënt moet zijn.
Ik heb ook een soort zoektocht gedaan, met mensen gesproken,
mensen stelden voor om een mindfulness cursus te gaan doen.
Nou, dat was niet echt mijn ding.
Maar bijvoorbeeld drie keer per week kickboksen
dat geeft mij wel inspiratie en kracht
en maakt het patiënt-zijn wel draaglijk.
Ik vind het enorm vervelend om bestikkerd te worden met 'patiënt'.
En als je een groep longpatiënten bij elkaar hebt, die dan zeggen:
O, jij bent ook een lotgenoot. Dat vind ik enorm vervelend.
Maar wat ik eigenlijk heb geleerd sinds ik patiënt ben
is dat er eigenlijk geen manier is om patiënt te zijn, dat word je.
Dat word je altijd tegen je zin in.
En iedereen doet dat op zijn eigen manier.
En je hebt patiënten die willen van de hoed en de rand weten.
Maar je hebt ook patiënten die zeggen van ja, u bent de dokter
ik ga liggen, vertel maar wat goed voor me is.
En als je het dan hebt over uitkomstgerichte zorg...
Iets heel basaals daarbij is de arts-patiëntrelatie.
Wij vinden al jaren dat de kwaliteit van leven voor de patiënt belangrijk is
maar we kunnen daar niet altijd de signalen van opvangen.
En soms, hoe belangrijk ook, is wetenschap een drijvende factor
omdat we vooruit willen in de zorg, dat we niet altijd goed oog hebben
voor de kwaliteit van de patiënt.
HOST: Je beschrijft in je boek of ik heb het in je TED-verhaal gehoord
dat ook bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis,
het vanuit artsen soms ook fijn is
als patiënten nog een fase drie, of retrail doen.
Terwijl voor de kwaliteit van leven van zo'n patiënt
is dat misschien helemaal niet zo verstandig.
Moet je misschien vaker de afweging met de patiënt maken?
En je zei:
Het gaat dan misschien gewoon ook over kwaliteit van leven en doodgaan,
veel meer dan over genezen.
Het probleem is natuurlijk dat je als dokter geleerd wordt om mensen beter te maken.
Wij weten helemaal niet hoe het is om mensen dood te maken.
Althans, dat doen we liever niet.
Dus dat betekent dat je in de spreekkamer,
als een patiënt nog erg aan het leven hangt
dat je je dan misschien wel makkelijker over laat halen
om dan nog een bepaalde behandeling te geven.
Terwijl je weet dat die patiënt er echt niet langer door gaat leven,
maar dat de kwaliteit van leven ook at risk is.
WARNER: En we hebben allemaal, en ik heb het ook zelf meegemaakt
dat een patiënt zegt: Geef me deze behandeling,
Samen met de oncologen uiteindelijk overstag gegaan, behandeling gegeven
en die patiënt krijgt leverfalen en is drie dagen later dood.
Dat komt door mijn behandeling. Dat is verschrikkelijk.
En nou ja, je moet dan natuurlijk wel praten met met name de familie,
en die patiënt was al in coma.
En nu jaren later kom ik die echtgenoot van die patiënt nog wel eens tegen
en hij omarmt mij nog steeds.
Ik voelde me verschrikkelijk maar hij zei: Nee, nee, dit is zoals zij het wilde.
Dit is echt een patiëntwens.
Ik zou dat nooit meer doen, maar het geeft wel aan dat je als patiënt
een dokter zo ver kan krijgen dat die voor jou iets meer doet tegen beter weten in.
Maar je zegt: ik zou het nooit meer doen, hoewel die patiënt het zo wilde.
Dat is misschien omdat ik nu ziek ben
en vind dat een dokter de verantwoordelijkheid heeft.
Enerzijds vind ik, en dat maakt 't moeilijk...
Je hebt meestal maar tien minuten per poli-patiënt.
Je moet de patiënt inschatten.
Is dit iemand die heel dokter-Google heeft afgezocht?
Of is dit de patiënt die zegt: Laat allemaal maar, we doen 't op uw manier.
Je weet als arts uit ervaring natuurlijk hoe een bepaalde ziekte verloopt.
Ik vind dat je als arts best wel directief mag zijn
naar een patiënt toe en zeggen van ja, zullen we dat nou wel doen?
Natuurlijk heb ik nog een middeltje en mag je weer meedoen aan 'n onderzoek.
Maar ik merk ook dat jullie
zo gefixeerd zijn op behandelen en in leven blijven
dat jullie volledig voorbijgaan, dat gaat een beetje over mijn vader in het boek,
dat je volledig voorbijgaat aan:
neem alsjeblieft ook een beetje rustig afscheid van elkaar.
WARNER: We zijn natuurlijk allemaal
gedreven door data en uitkomsten, en weet ik veel,
maar waar het om gaat is dat je als patiënt, en wij moeten als arts
patiënten dood durven laten gaan.
En je moet als arts dus ook durven zeggen:
Ja, maar, weet je dit wel zeker? Wil je niet gewoon nog eventjes...
Want weet wel dat dat als je geen afscheid meer kan nemen
dat jij bent weg en je bent dood.
Na de dood is er niks
of mensen die geloven. mogen dan naar de hemel, weet ik veel,
maar de mensen die achterblijven die zitten met verdriet en met gemis.
Die zitten nog met emoties en het is wel belangrijk dat ook voor hun
dat die laatste periode niet gepaard is gegaan met
toch weer elke dag naar het ziekenhuis
omdat een buik volloopt met vocht
of dat iemand pijn heeft, pijn die niet meer te stillen is.
Heel ingewikkeld.
Dan zeg je eigenlijk dat een patiënt die tot het uiterste als het ware wil gaan
qua behandelingen waarvan je als arts denkt te weten
dat leidt niet per se tot kwaliteit van leven,
dat je wat tegenwicht zou mogen of moeten bieden.
HOST: En hoe strookt dat wat jou betreft, met het idee
dat je een soort zakelijke dienstverlening van patiënten kan zijn.
Misschien moet je vertellen waar dit vandaan komt.
Ik las ergens dat de zin 'ik begrijp het', daar heb je niet zoveel mee.
Nee, daar ben ik natuurlijk een beetje achter gekomen.
Ik vond mezelf altijd een hele sympathieke, empathische dokter.
Ik denk dat mijn patiënten dat ook wel kunnen bevestigen.
Bijna kroegpraat en jolig. Maar toen ik zelf...
Ik heb een longbiopt gehad
en ikzelf doe een longbiopt in zeven minuutjes.
Dus verdoven, plannen, scannen
naald erin om een hapje te nemen, naald eruit en klaar.
En voor mij is dat dus iets heel routinematigs.
HOST: Ja. Zo voorbij.
Ja, het is zo voorbij en ik weet dat ik het goed kan.
Dat klinkt misschien wat arrogant maar ik weet dat ik het snel kan.
Totdat ik het dus zelf moest ondergaan.
Dan lig je daar en dan komt er één van die betere collega's
en die geven een prik in je rug en die verdoving doet pijn en dat zeurt.
En dan, ja. 'Dan ga ik nu 'n hapje doen'. En dan voel je op dat moment
dat die ook een bloedvat raakt. Dan ga je ook direct bloed spugen.
Dus...
Ik wil helemaal niet betogen dat wij als artsen ingrepen moeten ondergaan,
maar we moeten niet zeggen: Ik begrijp het.
Want we hebben echt geen idee wat een patiënt nu echt doormaakt.
Dus pleit jij voor een wat meer zakelijke, en dat bedoel je niet kil,
maar meer dienstbaar of zo?
WARNER: Nou, ik vind dat je in plaats van: 'ik begrijp het',
wat natuurlijk voor een gemiddelde patiënt misschien heel fijn is
maar ik ben ook arts.
Ik vind het een lege opmerking omdat je het helemaal niet begrijpt.
Mijn vrienden zeggen: Ik begrijp er niks van, hoe zit dat dan?
Dat is zoals het moet voelen.
Maar een arts vindt blijkbaar dat hij dat niet kan zeggen.
Ik vind dat een arts sowieso goed moet weten wat z'n beperkingen zijn,
maar ook als hij zegt: Ik ben misschien wat autistisch.
Ik kan niet meevoelen met die mensen'. Wees daar dan duidelijk in.
Zeg dan: U bevindt zich in een vreselijke situatie, maar ik ga er alles aan doen
om met mijn kunnen u zo goed mogelijk te behandelen of te genezen
of naar de dood te begeleiden.
Je mag er wel wat duidelijker over zijn.
Ik hou niet zo van wat dat betreft valse emoties daarin.
HOST: Misschien een ander dingetje: Het is even een zijspoor, hoor.
Heb je dingen geprobeerd te veranderen?
Je hebt gemerkt dat het wachten op de uitslag van een scan
voor patiënten de hel is. Woorden voor mijn rekening.
Zelf had je daar minder last van omdat je bij collega's
relatief snel resultaten kon zien.
Je hebt geprobeerd de wachttijd na een scan voor patiënten te verkorten.
Want die zitten een week lang... Maar dat is niet helemaal goed gelukt.
HOST: Hoe verander je dat soort dingen?
WARNER: Dat is... Dat is... Dat zijn keuzes maken.
Het aanvragen van een CT-scan.
Een groot deel in het Antoni van leeuwenhoek zijn de CT-scans.
Elke maand moet er een CT-scan gemaakt worden.
Dat betekent voor meer acute gevallen dat dat op gaat lopen.
Dus je moet bedenken van hoe ga ik dat dagelijks inplannen.
Het andere is dat er dus wachtlijsten ontstaan.
Ik ben een tijdje waarnemend hoofd geweest en met de RvB zei ik dan:
Laat die lijst nog maar een beetje oplopen,
want, en dat was toen mijn stelling, maar dat vind ik nog steeds:
Een patiënt wacht liever op een scan dan dat ie moet wachten op een uitslag.
En nou ja, vervolgens is er dus een wisseling van de wacht.
Er komt een echt hoofd en die zegt: Ik wil alleen maar de aanvragers faciliteren.
Dat betekent dat we er vier scanners bij krijgen,
er moet 's avonds en in het weekend gescand worden.
Heel efficiënt. Want zolang 'n apparaat stilstaat dan is dat kostenverlies.
Maar wat er vervolgens gebeurt, is dat de stapels met verslagen
of te verslaan onderzoek dat dat oploopt, oploopt en oploopt.
HOST: Dus de wachttijd neemt toe?
En de wachttijd voor een uitslag gaat oplopen.
Niet alleen dat, maar stel nou dat iemand een scan krijgt z'n long
omdat die wat benauwd is en die valt ergens in de stapel,
en die blijkt een longembolie te hebben wat eenvoudig te behandelen is.
Maar doordat die in die stapel ligt, wordt die longembolie
pas een maand later gezien. Laten we zeggen, een week later.
Dan kan die patiënt ook al dood zijn.
Dus er zitten ook risico's in de stapel.
HOST: Met dit in gedachten, we hebben het over uitkomstgerichte zorg.
Dat gaat meer over de juiste informatie op tafel hebben.
Een samen beslisproces, tussen zorgvraag en zorgverlener.
Zie je die beweging
van die verandering in ziekenhuizen...
Zie je die snel lukken?
WARNER: Ik ben daar een beetje cynisch over.
Waar zit 'm dat in, denk je? Wat moet er anders?
WARNER: Ik denk sowieso dat...
Ik denk dat vanuit VWS men daar best wel directiever in mag zijn.
Dat je ook aan de ziekenhuis duidelijk moet maken:
Jongens, probeer niet steeds het wiel zelf uit te vinden.
WARNER: Men denkt dat 't in '30 wel losloopt.
Dat zou hartstikke mooi zijn.
Maar dat betekent dat je echt wel een cultuuromslag moet zien te vinden.
Een patiënt maak je niet zomaar mondig,
maar wordt dat wel naarmate die chronisch ziek is.
Dat filmpje van die nierpatiënt is...
Deze gast, die weet meer dan de dokter.
Maar een dokter zover zien te krijgen...
Het mooie was dat in dat filmpje die nierspecialist zei:
Het is voor ons ook wel een beetje nieuw, dat samen besluiten.
Dat geldt voor ons allemaal. Ja, dat is best wel een beetje nieuw.
Bovendien heb je veel artsen die denken: Ik doe het toch goed zo?
Dus dat is heel ingewikkeld en wat ik hier heel erg gemist heb...
Ik geloof dat artsen niet veel verstand hebben van politiek, beleid en financiën.
Maar waar ze zich wel aan moeten houden.
Zo krijgen we van een manager maar tien minuten per patiënt.
Maar het andere is natuurlijk, en mijn zoon studeert geneeskunde
en ik praat met hem over hoe je met patiënten om moet gaan.
Een groot deel van... En dan ben je sneller klaar dan 2030.
Als je zorgt dat er in de geneeskundestudie, en dat geldt ook voor verpleegkundigen,
dat er daar veel meer aandacht komt
in de opleiding voor de arts-patiëntrelatie,
waarbij wordt gezegd van: Ja, je bent wel dokter
en jij hebt jouw expertise, maar het is belangrijk dat je weet
dat je zorgt voor de patiënt, op een geestelijke manier.
Dat je hem de ruimte en mogelijkheid geeft
en het besef doet hebben dat het om hém gaat.
Een patiënt die z'n ziekte regisseert, vinden artsen altijd heel fijn.
Alleen daar moet je ze wel in opvoeden en uh...
HOST: De patiënt ook, bedoel je? WARNER: Zeker.
WARNER: En ik denk dat...
Dat daar ook een soort taak van de dokter bij ligt.
Dat dat minder makkelijk gaat. Want je hebt het over de spreekkamer.
Dan kan welke organisatie dan ook tegen artsen zeggen:
Je moet 't zus en zo doen. HOST: Maar die zitten er niet bij.
Ik ben benieuwd naar... Om ook een onderwerp van vandaag beet te pakken.
Dat is uitkomstinformatie.
Dus informatie over: waar behandelen, welke behandeling, wat doet het met mij?
Jij bent zelf arts,
dus je had dat vast wel inzichtelijk. Vraagteken.
Hou je dat nu bijvoorbeeld voor jezelf bij?
We zagen net die app.
Ben jij voor jezelf in een soort vragenlijst of een web-omgeving
aan het bijhouden hoe jouw kwaliteit van leven is met scores? Nee?
WARNER: Ik leef gewoon. Ja, uhm...
Ik was vroeger nogal een druk baasje en niet altijd even goed te genieten,
maar door omstandigheden ben ik nu ook een beetje gedwongen
om wat, terwijl ik 100 procent kan werken, om gewoon minder te werken.
Ik bekijk het echt per dag. Ik kijk niet naar het verleden.
Ik bekijk het per dag en een beetje naar de toekomst.
Daar voel ik me prettig bij. Ik heb geen zin om...
Ik weet natuurlijk best wel van de hoed en de rand,
maar als ik naar mijn bloedwaarden kijk dan zijn een paar waarden belangrijk.
Dat haal ik uit mijn EPD. Voor de rest doe ik er niet zoveel mee.
HOST: Dat zijn de dingen waar je toegang toe hebt.
WARNER: Dat is ook best wel moeilijk, hè.
Daar is natuurlijk ook wel veel discussie over.
Moet je alle data over een patiënt ook toegankelijk maken voor de patiënt zelf.
Volgens mij is dat inmiddels een no brainer. Dat kan, maar dat maakt...
Dat helpt misschien wel... Dat is nu nog niet zo.
De uitslag van een longfoto staat niet direct in het systeem.
Maar stel nou dat het in het systeem zou staan voordat je bij de dokter komt?
Daar kun je op anticiperen. Dan kun je zeggen van:
Luister, er zit een plekje op mijn longen. Wat gaan we daaraan doen?
Ik heb even gedacht van nou, dat kan dat en dat zijn. Ik denk mee.
Maar u denkt daar misschien wel anders over. Oh nee, niet? Oké.
Als je zorgt dat je informatievoorziening inderdaad op tijd bij de patiënt is,
dan is dat best wel winst.
Ook in de spreekkamer.
Maar daar zit wel een groot verschil tussen...
Ik denk dat bij chronische patiënten: diabetici, nierpatiënten,
allerlei patiënten met hartproblemen,
dat die heel erg goed...
Dat die heel geschikt zijn voor uitkomstgerichte zorg
omdat die mensen gepokt en gemazeld zijn door wat ze mee hebben gemaakt.
Maar een hele interessante groep, maar ook moeilijker
zijn de kankerpatiënten.
We hopen natuurlijk allemaal dat kanker een beetje chronisch wordt.
In sommige gevallen kan dat ook heel goed.
Maar ja, hoe directief kan je...
Stel: een 34-jarige met borstkanker. Daar ben je best wel wat jong voor,
dus dat betekent dat je vol aan de chemotherapie en immunotherapie gaat.
En dan moet je nog even geopereerd en bestraald worden.
En je raakt je haren kwijt, en weet ik veel.
Dat is een enorme bom in één keer die in je leven afgaat.
Om zo'n patiënt op de rails te krijgen dat die voor zichzelf gaat zorgen...
Een patiënt van 34, in de bloei van haar leven,
wil misschien kinderen. Dan moeten de eitjes gepreserveerd worden.
Wat gebeurt er met m'n haar? Kan ik een coltpack verdragen?
HOST: Dat zijn allemaal keuzes.
Waar je iemand wil helpen en waar je keuze-informatie zou willen hebben.
WARNER: Maar de speelruimte voor de behandeling is er weinig.
Dat geldt ook voor een 70-jarige kankerpatiënt
waar de dikke darm uitgehaald is vanwege uitzaaiingen in zijn lever.
Er zijn niet altijd goede mogelijkheden voor.
Ik ben geen specialist, maar: volgorde, tempo, timing.
Dingen te doen zijn die voor een patiënt heel belangrijk zijn.
Eerst nog even dit, en dan... Waarbij ik m'n haar verlies bijvoorbeeld.
Dus juist dat soort gevolgen kennen en de impact op je leven weten,
maakt het misschien voor een patiënt makkelijker om de keuzes te maken
die hij of zij uiteindelijk het beste vinden.
WARNER: Dat is meer gepersonaliseerde...
gezondheidszorg of kunde.
Of meer gepersonaliseerde behandeling.
HOST: Een laatste vraag. Dan gaan we afronden.
Je bent er vanmiddag bij geweest. Fijn ook dat je erbij bent.
Dat ga ik zo meteen herhalen,
maar heb je nog iets mee te geven aan degenen die nu met dit onderwerp:
uitkomstinformatie, samen beslissen, in de praktijk brengen, aan de slag zijn.
De mensen hier, die thuis meekijken. Wat zou je ze mee willen geven?
Nou, ik denk dat het belangrijk is dat je het van meerdere kanten gaat bekijken.
Heel belangrijk: probeer zo veel mogelijk eenheid
in hoe je registreert te krijgen.
Maar ook dat het inderdaad niet onzinnig registraties zijn,
want dokters houden niet zo van registreren, dat moeten ze leren.
En dat betekent dus ook dat medische faculteiten
hier ook bij betrokken moeten worden. Faculteiten moeten gaan bedenken
dat ze voor alle geneeskunde studenten
van onderaf de boel gaan loswroeten.
Een 65-jarige interventie radioloog is veel minder makkelijk op te leiden
dan een jonge dokter die nog specialist moet worden,
maar die wel zegt van:
Hoe heet het? Uitkomstgerichte zorg.
Ik heb zelf ervaring met de DICA. Ik ben er ontzettend blij mee.
Ik vind dit...
Wetenschap is belangrijk.
Maar wij hadden dus voor de DICA bijvoorbeeld...
De leverchirurgen haalden daar al hun...
hun patiënten waarbij ze stukjes uit de lever haalden waar uitzaaiingen in zaten.
Wij kunnen we dat ook behandelen door een naald in een levertumor te steken
en dat dan weg te branden.
En we hebben het zover gekregen dat wij in diezelfde registratie zitten.
Dat betekent dat je dan veel meer kan zien van waar zijn de goeie recepties,
waar wordt er goed geableerd? Ontzettend belangrijk.
Belangrijk van dit soort registraties is dat het vaak veel meer en sneller
impact heeft op de zorg, op de patiënten en 't contact tussen patiënten en artsen.
Wetenschappelijk onderzoek is leuk en aardig,
zonder daar denigrerend over te zijn.
Maar daar heb je gewoon heel veel tijd voor nodig.
Dan moet je het ook leuk vinden
om muisjes allerlei tumorcellen in te spuiten.
Ik hoor je zeggen: die registraties synchroniseren. En ik hoor je zeggen:
de jongere generaties artsen moeten we gaan opleiden op dit vlak.
Dank dat je hier was en dat je je verhaal wilde doen. Warner Prevoo.

(De mannen staan op. Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'.)

(Marcel richt zich tot een camera.)

We gaan langzaam maar zeker afronden.
Jullie zijn er nog? Ja, daar ben je.
Gerard Wiggers, kom je er even bij?

(Hij komt naast Marcel staan.)

We zijn er. Sorry. Het is die camera, Gerard.
We zijn er bijna. We hadden beloofd niet na halfvijf. Dat gaan we ruim halen.
Gerard, een hele korte vraag: hoe kijk je terug op deze dag?
Dat is altijd tricky om te vragen aan een medeorganisator.
Maar ik meen echt dat ik het een hele leuke en boeiende middag vond.
Ik hoop dat we erin geslaagd zijn om aan de deelnemers te kunnen uitleggen
wat we aan het doen zijn en wat het doel is.
Ik wil iedereen bedanken die vanuit het programma heeft deelgenomen.
Ik merk ook als ik de verhalen hoor van Warner Prevoo,
maar ook het interview met meneer Lohuis
maar ook het enthousiasme van Kirsten Feenstra...
De kwetsbaarheid die ze tentoonspreidt.
Dat zijn best stappen die we moeten gaan zetten.
Ja, dat raakt me dan nog steeds. Ik vind dat echt mooie verhalen.
Bevestigt dit dat dit het goede spoor is?
Ja. Een aantal dingen die die net ook genoemd werden.
Ja, dat is uitermate terecht, natuurlijk. Je moet ook beginnen bij die opleidingen.
Daar zit de spanning met het directieve vanuit VWS, wat ik ook wel snapte.
Maar het moet wel gebeuren door die specialist. Hij moet er wel in geloven.
En daar begint het allemaal. 'Wetten maken geen zorg', hoorde ik.
Dat is ook, zo denk ik, dus hoe krijg je nou de artsen zo ver
dat ze meegaan in deze beweging?
Ik hoop dat we daar een slag in kunnen maken, samen met alle partijen.
Daar hadden we het met Jan ook over. Een belangrijke stap.
Zijn er belangrijke dingen te noemen die de komende maanden op de rol staan?
Is er nog een mijlpaal te noemen of iets waar je naar uitkijkt?
Nou, ja, het programma loopt natuurlijk gewoon.
We hebben wat vertraging gehad door de COVID-pandemie.
Eind deze maand begint de echte pilot met de indicatorontwikkelingen.
Dat is echt een stap voorwaarts zal ik maar zeggen.
En zoals eerder gezegd: begin volgend jaar
een campagne richting de patiënten.
Wees je ook bewust dat jezelf een rol kan spelen in het behandelproces.
En dat congres volgend jaar.
Wanneer dat zal zijn, laten we afhangen
van de ontwikkelingen rondom COVID.
Het is voor mij nog wat wennen aan zo'n hybride omstandigheid.
Ik zou het liefst de mensen bij mekaar willen hebben.
Maar de vraag is of dat gaat lukken. Daar moeten we nog over nadenken.
Maar ja, dat zijn wel de dingen die openbaar ook zichtbaar zijn.
HOST: Het congres volgend jaar.
Ik wil degenen bedanken die hun input hebben geleverd en gaan leveren
via de site of via het mailadres: uitkomstgerichtezorg@minVWS.nl.
Laat weten wat je wilt, want wij gaan 't niet allemaal zelf bedenken.
Het moet echt uit hunzelf komen. Dat zou ik heel waardevol vinden.
HOST: Oké. Dank je wel, Gerard.
Laten we in ieder geval een mijlpaal in het vooruitzicht noemen:
het congres in welke vorm, op welk moment dan ook. Dank je wel.
Ik zeg tegen de mensen thuis dat dit het was. Fijn dat jullie erbij waren,
zeg ik overigens ook tegen de mensen in de studio.
We zijn ruim op tijd klaar. Dat is hartstikke mooi.
Ik wens jullie een hele fijne avond. Succes op dit vlak straks in de praktijk.
Alle informatie en de uitzending zijn terug te vinden straks op de website:
uitkomstgerichtezorg.nl. Daar kun je dit verhaal terugkijken.
Dit was het. Fijne avond. Fijn dat jullie er waren, dank iedereen.
En wel thuis voor degenen hier en ook voor de mensen thuis. Tot ziens.

(Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'.)

(Beeldtekst: Bedankt voor uw deelname! In de loop van volgende week is de online invitational terug te kijken op www.uitkomstgerichtezorg.nl.)