Deel 1: Over uitkomstgerichte zorg

De host Marcel Brosens start de conferentie met een gesprek over uitkomstgerichte zorg in Nederland. Hans Bart (adviseur patiëntbelang, Patiëntenfederatie Nederland), Willem Jan Bos (internist-nefroloog, St. Antonius Ziekenhuis en LUMC) en Gerard Wiggers (programmamanager Uitkomstgerichte zorg, ministerie van VWS) bespreken hun gedachten hierover en geven een toelichting op de doelen van het programma Uitkomstgerichte zorg.

Deel 1: Over uitkomstgerichte zorg

Tot de laatste mensen binnen zijn, ook via Webex.
Over drie minuten gaan we echt van start. Tot zo meteen.

(In beeld verschijnt een logo: twee tekstballonnen met daarin de teksten 'Uitkomstgerichte Zorg' en 'De beste zorg die bij jou past'.)

(Er verschijnt een lopende lijn in beeld die zich als een organigram opsplitst in vertakkingen met diverse icoontjes en teksten. Beeldtekst: Inzicht in uitkomsten. Samen beslissen ICT en toegankelijkheid Organiseren en betalen Leren en veranderen)

(Marcel Brosens:)

Dames en heren, welkom bij de invitational conferentie Uitkomstgerichte Zorg
vanuit de Industrial Studios in Arnhem.
Fijn dat jullie er zijn. We hebben ongeveer 50 deelnemers online.
In de studio zitten ongeveer tien uitverkorenen die er live bij mochten zijn.
Daar is loten aan te pas gekomen, kan ik u vertellen.
Fijn dat jullie er zijn. Met wie zijn we?
We zijn met de mensen die tot het programma Uitkomstgerichte Zorg behoren.
Mensen die daar een rol in hebben of er nauw bij betrokken zijn.
Maar er zijn ook een paar mensen uitgenodigd die vanuit een ander initiatief
veel met uitkomstgerichte zorg te maken hebben.
Mijn woorden. Het is ten minste een deel...
van de landelijke kopgroep Uitkomstgerichte Zorg in Nederland.
We gaan bijpraten en de klokken gelijkzetten.
Wat hebben we gedaan? Waar gaan we naartoe?
Dat doen we in drie blokken.
In het eerste blok staan we stil bij uitkomstgerichte zorg in Nederland
en het programma Uitkomstgerichte Zorg. Dan hebben we een korte pauze.
In het tweede blok zoomen we wat meer in op de vijf hoofdlijnen van het programma.
In het laatste blok staan we, als de techniek het toelaat,
stil bij een congres dat voor volgend jaar is gepland,
waar hopelijk een veel grotere groep bij kan zijn.
Tussendoor hebben we gesprekjes, interviews, video's.
We hebben er alles aan gedaan om er voor u thuis
zo'n mooie en fijn mogelijke bijeenkomst van te maken.
Dat is dus via Webex. Jullie zitten in de meetingomgeving van Webex.
Op de startpagina stond: de beste ervaring heb je met de speaker view.
Dat is rechtsboven in beeld. Dus dat kun je doen.
Vragen stellen kan via de chat. Daar zijn we blij mee.
We hebben de publieke chatfunctie niet aanstaan.
Alle vragen komen meteen bij de host terecht en die komen uiteindelijk bij mij terecht.
We hebben tot half 5 geboekt. Waarschijnlijk zijn we eerder klaar.
We gaan beginnen. Ik heb er zin in, hopelijk u ook.
Ik loop naar de studio terwijl u een filmpje kijkt
van nierpatiënt Ed Loohuis en zijn arts Brigit van Jaarsveld.

(Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'. De videostream hapert even, waarna de video opnieuw begint.)

HET INTRODUCTIEMUZIEKJE LOOPT VAST

(Beeldtekst: Donornier of dialyse? Een stevig besluit.)

(Brigit van Jaarsveld:)

BRIGIT: Als mensen onder een bepaald niveau van nierfunctie komen,
als ze niet gezond kunnen leven zonder ingrijpende behandeling,
komen ze op de nierfalenpolikliniek.
Daar krijgen ze voorlichting over alle soorten nierfunctievervanging,
dus dialyse en niertransplantatie en eventueel geen behandeling.
We proberen heel erg te kijken naar hoe we samen met de patiënt kunnen beslissen.
Dat zogenaamde samen beslissen is betrekkelijk nieuw in ons veld.
De Nierpatiënten Vereniging had een belangrijke rol, die hamerde daar erg op.
Wij dachten wel: we moeten thuis dialyseren misschien meer stimuleren.
Maar dan zegt de Nierpatiënten Vereniging: Ho, niks stimuleren van iets of wat dan ook.
100 procent samen beslissen. Laat diegene zelf kiezen wat voor behandeling hij wil.

(Ed Loohuis:)

ED: Bij thuisdialyse moet ik alles zelf regelen.
Mijn vrouw moet de machine schoonmaken. Daar wil ik haar niet mee belasten.
Het is mijn ziekte, niet haar ziekte. En dat ik thuis geen ziekenhuis heb.
Dat ik helemaal vrij ben.
Ik heb in 2002 een donornier gehad van mijn vrouw.
Die heeft het 16 jaar goed gedaan. De laatste twee jaar is hij ermee gestopt.
En daarom ben ik aan dialyse gekomen.
Ik wil geen donornier meer, omdat je zoveel mankementen krijgt.
Huidkanker, suikerziekte.
En heel veel medicijngebruik omdat je afweer naar beneden gaat.
BRIGIT: We weten dat dialyse in principe een behandeling is
waar mensen geen geweldige kwaliteit van leven mee hebben.
En als iemand geen niertransplantatie wil terwijl ik dat een betere behandeling vind,
wil ik eerst weten waarom niet.
Nou kan Ed dat heel goed uitleggen.
Als je naar zijn medische geschiedenis kijkt, snap ik het ook wel.
ED: Ik lig in het Binnengasthuis. Na drie maanden ontdekten ze wat ik had.
De dokters zeiden tegen mij: Meneer Loohuis, u bent nu 23.
Over zeven jaar moet u dialyseren en u wordt niet ouder dan 40.
Dat is mij ooit gezegd. MAN: En u bent nu?
62. Lang leve de lol.

(Ed glimlacht.)

BRIGIT: Elke behandeling heeft veel voor- en nadelen.
En als je een behandeling hebt gehad en je weet goed waarom je die niet meer wilt,
dan ben ik heel blij als iemand goed kan uitleggen waarom niet.
Maar het duurt soms jaren voordat mensen hun nierziekte hebben geaccepteerd
en dat ze in behandeling moeten. Die zijn boos en verdrietig.
En dan kom je niet tot overleg over welke behandeling ze zouden willen.
Ik zou hemodialyse in het AMC gaan doen. Ik stond daar al ingeschreven.
Ik ben toch nog gaan rondkijken naar wat andere centra en zo kwam ik bij Diapriva.
Ik zit veel gezelliger hier. De mensen zijn gezelliger.
Het is niet echt een ziekenhuis.
INTERVIEWER: Hoelang ken je Ed al?
-Zolang als je hier dialyseert, 2017?
Ja.
Mensen die gewone hemodialyse doen, waarbij de verpleegkundige alles doet,
spreken we één keer per week.
Mensen die zelfzorgdialyse doen, wat Ed doet,
spreken we als ze hun examen hebben gehaald, als ze het zelfstandig kunnen,
eens per maand bij de grote bepaling.
Dan doen we een bloedafname en bespreken we die uitslagen.
Daarnaast hebben we nog een ander gesprek, een poligesprek,
waarbij we proberen over de grote lijn na te denken.
Wat wil je in de toekomst? Ben je tevreden met deze behandeling?
Wil je die transplantatie?
En als je eerst nee hebt gezegd, denk je er misschien over een jaar wel anders over.
ED: Zolang ik kan dialyseren, ga ik ermee door.
En als dat niet meer verdergaat, stop ik ermee.
Dan stap ik eruit.
Kort gezegd.
Soms zeggen mensen inderdaad: Als ik dat of dat niet meer kan, hou ik er maar mee op.
Wat ik lastig vind, is om onderscheid te maken tussen een soort wanhoopskreet...
En soms voelt het bijna als chantage:
'Je moet dit voor me regelen, anders wil ik niet meer.'
Maar het kan ook een reële wens zijn.
Hoe beter je voelsprieten hebt voor die signalen, hoe beter je ze oppikt.
De kwaliteit van leven is heel belangrijk.
Als ik niet meer kan autorijden, fietsen of met de hond lopen, is die weg.
Ik ben al zo lang ziek, dan weet je dat de kwaliteit van leven veel belangrijker is
dan die ellende van overal naartoe gaan.
Als je bedenkt hoe vaak je moet terugkomen op de keuze van transplanteren of niet,
hangt dat ervan af hoe goed je iemand kent.
In het begin vraag je er toch elke keer naar.
Op een bepaald moment weet je: deze man heeft zijn beslissing genomen.
Ik begin er niet weer over.
Hier kan ik echt mijn eigen keuzes maken. Daarom zit ik ook hier en heb ik zelfzorg.
Omdat ik echt mijn eigen keuzes maak.
Ik ben wat dat betreft erg eigenwijs, want ik weet wat ik wil.
Ik laat me niks opleggen. Het is mijn lichaam, ik beslis wat ermee gebeurt.
Niemand anders.

(Ed spreekt met Brigit. Het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg' verschijnt. Marcel Brosens:)

We gaan het hebben over uitkomstgerichte zorg in Nederland
en over het programma Uitkomstgerichte Zorg.
Daarvoor ben ik in de studio gaan zitten met Gerard Wiggers van het ministerie van VWS
en Hans Bart van de Patiëntenfederatie. Welkom.
Willem Jan Bos zou er ook bij zijn, maar we hebben hem via een videoverbinding erbij.
Want hij is internist-nefroloog en ook covoorzitter van het Linnean Initiatief.
Hij had verkoudheidsverschijnselen en nam het zekere voor het onzekere.
We zien hem op het scherm. Welkom, Willem Jan, kun je ons horen?
Ik hoor jullie goed. MARCEL: Hartstikke fijn.
Fijn dat we er toch met zijn drieën kunnen zijn. Daar zitten we dan, Gerard.
Ja, leuk, hè? Ik heb er zin in vandaag.
Voordat we misschien de inhoud ingaan, wil ik dit moment wel meteen even pakken
om iedereen hier hartelijk welkom te heten namens het ministerie van VWS
en namens de partners met wie we Uitkomstgerichte Zorg vormgeven.
Dat zijn de brancheorganisaties in de medisch specialistische zorg.
Het is een wat onwennige situatie, vind ik, met zo'n hybridesymposium.
Sommige mensen hier, een groot deel thuis. Ik ben wel blij dat we het zo konden doen.
En dat mensen op deze manier hun ideeën kunnen spuien bij het programma.
Ik ben er heel blij mee dat iedereen massaal ja heeft gezegd op de uitnodiging.
Ik hoop dat dit bijdraagt aan...
om in coronatermen te blijven: samen beslissen.
En uitkomstgerichte zorg meer als het nieuwe normaal gaan brengen.
MARCEL: We gaan er een mooie sessie van proberen te maken.
We zagen net een filmpje van een nierpatiënt.
Hans Bart, jij bent directeur geweest van de NVN.
Wat vond je van het filmpje?
-Ik vind het een geweldig filmpje.
De kern van het verhaal is dat het om de kwaliteit van leven van de patiënt gaat.
Dat is het eerste.
Het is een open gesprek waarin je enerzijds de vakkennis ziet van Brigit van Jaarsveld,
die ook wil doorvragen en wil weten wat er precies achter zit.
Aan de andere kant die zelfkennis bij deze patiënt, bij Ed, die nadrukkelijk zegt:
Ja, weet je, ik ken de behandelopties al.
Ik weet wat er voor mij toe doet om mijn kwaliteit van leven in stand te houden.
Het mooie wat je ziet, is... Aan het einde kwam dat langs.
Het gaat niet alleen over dat gesprek in de spreekkamer, maar ook de keuze:
Waar voel ik me het beste? Zelfs het dialysecentrum kiezen komt langs.
Elementen die er in uitkomstgerichte zorg daadwerkelijk toe doen.
MARCEL: Oké. Willem Jan, hoe keek jij naar het filmpje?
Je bent natuurlijk zelf internist-nefroloog. Ik zou... Sorry, ga je gang.
-Een indrukwekkend filmpje
waarin je worstelingen ziet.
Zowel van de patiënt, Ed Loohuis, als van Brigit van Jaarsveld, de nefroloog.
Je ziet heel duidelijk dat Ed Loohuis kiest voor een behandeling
die in zijn leven de meeste kwaliteit van leven geeft.
Hij heeft ervaring met de transplantatie en wil dat niet meer.
En je ziet Brigit daarmee worstelen.
Omdat zij weet dat je in het algemeen langer leeft met een transplantatie
en wij ook denken dat de gemiddelde kwaliteit van leven hoger is.
En dat is echt een paradigmawisseling in de medische zorg.
Door de gezamenlijke besluitvorming beslist de patiënt soms iets waarvan je denkt:
Voor een aantal medische aspecten is dat een mindere keuze.
Wat je ook ziet, is dat Ed Loohuis kan kiezen op grond van zijn eigen ervaring.
Hij heeft die transplantatie al meegemaakt.
Als je die keuze voor het eerst moet maken, heb je die ervaring nog niet.
Hoe brengen wij nou de ervaring van anderen de spreekkamer in
om gezamenlijk te kunnen beslissen op basis van de ervaring van anderen?
MARCEL: Ja, Ed had zijn eigen behandelopties al min of meer verkend.
Hij had een donornier gehad en wist wat daarbij kwam kijken.
Iemand die nieuw voor die keuze staat, moet dat uit andere informatie of ervaring halen.
En dat is precies waar dit programma over gaat. Mag ik jullie vragen:
Als je kijkt naar uitkomstgerichte zorg in Nederland...
We kijken nu naar nierfalen, maar er zijn natuurlijk meer aandoeningen.
Waar komen we vandaan, drie, vijf jaar geleden en hoe staat het er nu voor?
Gerard.
-Ik denk dat we daar sprongen in
aan het maken zijn.
Als je ziet hoeveel initiatieven we in dit land zien,
en niet alleen voor de nieren, voor allerlei aandoeningen qua uitkomstgerichte zorg,
dan is dat heel veel.
We hebben een plaatje. Kunnen we dat laten zien?
MARCEL: Ja.
-Daarin wordt er een beeld geschetst
van initiatieven die we een beetje zien.
MARCEL: Oké, het derde plaatje met het overzicht van het speelveld.
Wat je daarin ziet, is dat er echt heel veel initiatieven zijn.
We hebben lang niet alle initiatieven in beeld.
We zijn nu nog volop bezig om ze te inventariseren.
Maar het laat wel zien hoe complex deze hele wereld in elkaar zit
en welke initiatieven er parallel worden opgezet.
Dat zijn initiatieven in het veld, dus instellingen
die bezig zijn met het op gang brengen van waardegedreven of uitkomstgerichte zorg.
Anderzijds zie je initiatieven die dat faciliteren.
Allerlei internationale organisaties die al van alles doen voor uitkomstgerichte zorg.
En dat willen we meer bij elkaar brengen. Dus wat ik zeg, duizend doelen.
Maar volgens mij zijn heel veel mensen zelf het wiel opnieuw aan het uitvinden.
Dat is jammer. We kunnen een slag maken om alles efficiënter te laten verlopen.
En het sneller werkelijkheid te laten worden.
MARCEL: Dat plaatje met het speelveld, daar komen we zo op terug.
Maar je zegt: Er gebeurt van alles. Er zijn veel initiatieven en programma's.
En we moeten die samen laten optrekken, dat hoor ik in jouw woorden.
Hans, waar staat uitkomstgerichte zorg nu volgens jou en waar komt die vandaan?
-Ik vind dat we enorme sprongen
gemaakt hebben.
Ik werd tien jaar geleden directeur van de Nierpatiënten Vereniging.
Als ik zie welke stappen we hebben genomen binnen de nieren, is dat enorm.
Ook dankzij de combinatie van de Patiëntenfederatie met de NVN.
Er zijn allerlei instrumenten ontwikkeld. Denk aan de 3 goede vragen.
Maar ook allerlei keuzehulpen die voor verschillende aandoeningen ontwikkeld zijn.
We krijgen steeds meer mogelijkheden om het samen beslissen vorm te geven.
Ik ben het helemaal met Gerard eens, de uitdaging die er nu ligt
is om al die initiatieven bij elkaar te brengen op een landelijk niveau.
Als patiënt wil je iets weten over je eigen stand van zaken.
Maar ik wil mezelf ook kunnen vergelijken met patiënten zoals ik.
Dan bedoel ik mensen met dezelfde leeftijd of sekse.
Of andere aandoeningen die nog een rol spelen.
Dat helpt mij misschien om te bedenken: wat zou in mijn situatie het beste passen?
Het is niet zo makkelijk om dat vanaf scratch te bedenken.
Je hebt steunpunten nodig om je daarop te baseren. Euhm...
MARCEL: En dat had Ed al via zijn eigen ervaring, bedoel je?
Dat deed Ed inderdaad vanuit zijn eigen ervaring. Dat zie je natuurlijk meer.
De NVN heeft ook de Nierwijzer ontwikkeld gebaseerd op eigen ervaringen van mensen.
Wij horen veel mensen zeggen: Had ik dit maar vroeger gehad.
Dan had ik me wat beter kunnen voorbereiden.
Dus ik denk dat het delen van ervaringen op een gestructureerde manier
en dat met keuzehulpen verder onder de aandacht brengen enorm helpt.
Maar dan moeten we wel met elkaar nadenken: waar vinden we die keuzehulpen?
Voldoen ze aan de kwaliteitseisen die we stellen?
Dat zijn vragen die we hebben.
En dat betekent niet alleen dat we een beroep doen op de zorgverleners,
maar ook dat we de patiënten proberen mee te nemen in die veranderende...
Willem Jan zei een paradigmashift.die verandering in de zorg waar we nu met z'n allen aan bezig zijn.
Hoe laten we die goed aansluiten?
We komen zo op die initiatieven en het samenbrengen.
Er was net al een plaatje over nierfalen.
Misschien is het goed om even stil te staan bij de keuze die een patiënt moet maken.
Gerard of misschien Hans... Bart. Sorry, Hans. Wil jij er wat over zeggen?
HANS: Ja. Ik weet niet of het plaatje nu in beeld kan komen.
MARCEL: Het is voor de kijkers in beeld.
-Een van de hulpmiddelen die Hans aangaf.
De patiënt die we zagen, Ed Loohuis, heeft uit eigen ervaring kunnen kiezen voor voor zijn behandelopties.
Maar het plaatje dat nu voorligt laat in feite zien...
Dat is voor mensen met minder ervaring.
Als je met nierfalen te maken krijgt, kun je de keuze krijgen: wel of niet dialyseren?
In het algemeen is de medische invalshoek: dialyseren verlengt je levensverwachting.
En dat is aanzienlijk.
Maar wat betekent het voor de kwaliteit van leven?
Want als je het plaatje helder ziet,
zie je dat je ongeveer de helft van de verlenging doorbrengt in het ziekenhuis.
En die afweging wil je als patiënt maken als je een keuze maakt voor een behandeling.
Wil ik dit en wat betekent het voor mijn kwaliteit van leven?
Dit is een voorbeeld, maar dit is de informatie die je boven water wilt halen
om ook voor andere aandoeningen patiënten te helpen met kiezen.
We hebben nog een plaatje met wat quotes van patiënten...
Dat laten we zien voor de mensen thuis.die feitelijk weergeven... We gaan ze niet allemaal oplezen.
De mensen thuis kunnen kijken.
Mensen hadden misschien andere keuzes gemaakt
als ze hadden geweten wat er op hen af was gekomen.
De een had misschien juist wel voor een ingreep gekozen, de ander juist niet.
Dat is eigenlijk waar je patiënten bewuster van wilt maken, waar je ze bij wilt helpen.
Ja, je wilt ze bewuster maken en helpen.
Je wilt ervoor zorgen dat hun informatie aangeboden wordt
zodat ze die keuze bewust kunnen maken.
Dat ontbreekt nu nog grotendeels.
Willem Jan, hoe staat uitkomstgerichte zorg er in Nederland voor volgens jou?
Je bent internist-nefroloog en van het Linnean Initiatief.
Dus je hebt een wat bredere blik, denk ik. Waar staan we wat jou betreft?
-Als je de initiatieven ziet,
wat Hans net ook zei...
Thema's die je aan de lijnen uit het programma kunt verbinden.
Je ziet echt veranderingen in shared decision-making, gezamenlijk besluiten.
Die cultuur is aan het veranderen, maar is er nog lang niet overal.
Dat merk ik ook in mijn eigen omgeving.
Er zijn enorme impulsen in kwaliteitsverbeteringen
vanuit de kwaliteitsregistraties, of dat nu DICA is of de hartregistratie.
Anderen waarbij door data te verzamelen en te vergelijken
er gekeken wordt naar hoe je de zorg kunt verbeteren.
Er zijn tal van lokale initiatieven of initiatieven in ketens van ziekenhuizen.
Die moet je verbinden. Die moeten ook in een programmagroep verbonden worden.
Er moet ook goed gekeken worden naar wat je nodig hebt in de ene lijn.
Laten we de spreekkamer als uitgangspunt nemen, de gezamenlijke besluitvorming.
Je zag het in het filmpje. Je hebt data nodig over de kwaliteit van leven.
Daar beginnen we nu in veel registraties mee, om die te gaan verzamelen.
We moeten daarin dus rekening houden met wat we nodig hebben in de spreekkamer.
Dat we dat gaan verzamelen.
Dat betekent ook dat je de ervaring van patiënten nodig hebt
en dat patiënten een rol hebben in het verzamelen.
Ja, dat kost soms tijd en inspanning.
Maar dat dat terugkomt in de eigen zorg, hoe gaat het met mij?
Wat zijn mijn belangrijkste klachten?
Dat je daarmee een fundament legt voor de zorg van anderen.
Dan kom je ook uit bij de data-infrastructuur.
Dit kan allemaal alleen maar als er een heel goede data-infrastructuur is
waar we het met z'n allen over eens zijn.
Zodat we al die prachtige principes ook daadwerkelijk in praktijk kunnen brengen
en niet stranden in onze IT-eilanden zoals we die nu nog hebben.
We moeten die eilanden of meren, waar anderen aan denken, met elkaar verbinden.
MARCEL: Oké, dank. Jij sluit eigenlijk aan bij het punt: er gebeurt een hele hoop.
Je duidde al onderwerpen die een rol spelen in het programma Uitkomstgerichte Zorg
omdat je aangeeft: die dingen moeten er allemaal zijn, wil het zich ontwikkelen.
We staan zo nog stil bij het programma, wat het toevoegt en wat er al is.
We kijken eerst naar een filmpje.
We keken net naar nierfalen,
maar er zijn veel meer aandoeningen waarmee we aan de slag willen en zijn.
Eén filmpje hebben we gemaakt in het Maastricht UMC+. Een filmpje over IBD.

(De hoofdingang van het ziekenhuis. Een arts vertelt binnen.)

Ik ben Marieke Pierik, maag-, darm- en leverarts in het UMC Maastricht.
IBD is een chronische ontstekingsziekte van je maagdarmslijmvlies
met heel vervelende klachten zoals chronische diarree
en vaak ook incontinentie en ernstige vermoeidheid.
Je kunt mensen met de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa niet genezen.
De behandeling is met medicijnen de chronische darmontsteking onderdrukken.
Geen enkel medicijn werkt bij iedereen.
Ik ben Ilse Sour. Ik werk sinds een jaar als IBD-verpleegkundige
in het ziekenhuis in Maastricht.
Ik vind het leuk dat wij de eerste contactpersoon zijn voor de patiënt.
En na een tijdje bouw je een band op met de patiënt.
Het is een chronische ziekte, dus zorg blijft altijd nodig.
MijnIBDcoach is een web-based tool waarin patiënten periodiek vragenlijsten invullen.
Die kunnen gaan over gezondheidsaspecten die patiënten belangrijk vinden,
die artsen belangrijk vinden en psychosociale en lifestylefactoren.
ILSE: Maar als er afwijkend wordt geantwoord krijgen wij een pop-up in de mailbox.
Wij kunnen via de MijnIBDcoach ook die vragenlijsten openen.
Dan kijken we naar de behoefte van de patiënt.
MARIEKE: Mensen kunnen ook in een beveiligde omgeving met ons mailen.
En ze kunnen veel informatie over hun ziekte vinden.
Patiënten vinden het ook heel fijn om een contactpersoon te hebben
als het een keer misgaat of als ze vragen hebben, dan weten ze bij wie ze moeten zijn.
Wij zijn opgeleid om een patiënt te zien als iemand met een ziekte die je moet genezen.
We zijn ons er nu meer van bewust dat een patiënt eigen wensen en voorkeuren heeft.
Het is superwaardevol als artsen en verpleegkundigen
samen de zorgpaden voor chronische ziektes proberen te verbeteren,
omdat ze op een heel andere manier naar patiënten kijken.
ILSE: We kunnen patiënten doorverwijzen naar reumatologie bij gewrichtsklachten.
Eventueel diëtetiek als ze vragen hebben over voeding.
De psycholoog bij psychosociale klachten. Het is een heel uitgebreid assortiment.
MARIEKE: We hebben in een grote studie bij 909 patiënten onderzocht
of het inzetten van het e-healthzorgpad met MijnIBDcoach ook nuttig is.
We zagen in de interventiegroep dat er 37% minder polibezoeken waren.
50% minder ziekenhuisopnames.
Patiënten waren nog steeds heel tevreden met de zorgkwaliteit.
ILSE: Ik denk zeker dat de MijnIBDcoach het samen beslissen bevordert,
omdat patiënten meer informatie hebben over hun ziekte
en er ook een laagdrempelig contact is met de verpleegkundigen,
waardoor er meer ruimte is voor discussie over wat zij willen in hun behandeling.
Je kunt als team zelf evalueren hoe goed jouw zorgpad is. En bijsturen.
Ik droom ervan dat het in de toekomst veel makkelijker wordt
om alle zorgdata eenmalig te registreren en veelvuldig opnieuw te gebruiken.
Zowel voor kwaliteitsverbetering als voor medisch wetenschappelijk onderzoek.

(Aldus Marike Pierik. Het beeld wordt wit. In de studio zit Marcel Brosens bij zijn drie gasten.)

We praten door over uitkomstgerichte zorg in Nederland met Gerard, Hans en Willem Jan.
Wat viel jullie op in dit filmpje? Daar ben ik wel benieuwd naar.

(Hij kijkt vragend rond.)

Gerard? O, Hans.
-Er vallen een paar dingen op.
De eerste is het ICT-verhaal. Daar begon Willem Jan ook al over.
Hoe kun je nu data op een makkelijke manier bij elkaar krijgen en verbinden?
Zodat die in de vorm van een app ten goede komt van de patiënten.
Ik weet ook dat de patiëntenvereniging Crohn & Colitis Nederland
nadrukkelijk betrokken is geweest bij MijnIBDcoach
en ook heeft geholpen om dat instrument te ontwikkelen.
En ik denk dat daar een heel belangrijk fenomeen zit.
Hoe kunnen we dat doen, met techniek, zodat de kwaliteit van leven vooropstaat?
Minder naar het ziekenhuis gaan betekent vaak heel veel.
Zeker bij chronische aandoeningen met frequente ziekenhuisbezoeken.
Als je zelf ook je eigen meters een klein beetje in de gaten kan houden,
betekent dat dat je sneller, voordat het echt tot uitbarsting komt, iets eraan kunt doen.
Dan loopt ook het aantal ziekenhuisopnames terug.
Die elementen komen zeker samen bij uitkomstgerichte zorg.
Dat geeft ook de complexiteit aan.
Zij hebben dit gedaan met vier ziekenhuizen, meen ik.
Twee academische en twee andere. Inderdaad met de patiëntenvereniging.
Maar hoe kom je nu landelijk verder, Gerard?
-Dat is precies de uitdaging van nu.
We zien heel veel initiatieven.
Dit is een van de initiatieven die we zien.
Je wilt natuurlijk dat ook andere organisaties hiermee aan de slag gaan.
Voor een deel kan dat door het gedachtegoed uit te dragen in sessies zoals deze.
En andere bijeenkomsten.
Laat mensen gewoon zien wat er gebeurt en hoe het dus beter kan.
MARCEL: Nu ben ik wel benieuwd. Dit was het Maastricht UMC+.
Misschien zijn andere ziekenhuizen ook wel IBD-informatieprompts aan het verzamelen.
En nu doen die dat allemaal wat anders. Dat wil je op een moment samenbrengen.
Hoe werkt dat, hoe krijgt dat een plek?
Ik denk dat dat precies het thema van ons programma is, niet alleen van VWS,
maar van al onze akkoordpartners.
Er zijn veel initiatieven.
In de ziekenhuiswereld zie je op alle... niveaus moet je het misschien noemen.
De academische zijn bezig met Waardegedreven Zorg.
Alle academische centra zijn aan de slag met bepaalde aandoeningen.
Ook de topklinische ziekenhuizen, zoals de Santeongroep of de mProve-groep.
Zij zijn bezig om aandoeningen verder te brengen.
Ook de streekziekenhuizen hebben hun eigen programma Waardegedreven Zorg.
Ook de klinieken brengen al jaren patiënt- gerelateerde uitkomstinformatie in kaart.
En wat we nu willen, is binnen het programma die partijen samenbrengen
en zorgen dat ze van elkaar gaan leren en het van elkaar gaan overnemen.
Daarom hecht ik er zo aan dat dit geen programma van VWS is,
maar van alle partijen uit de sector die van onderaf initiatief kunnen aandragen
en via de brancheorganisaties de verspreiding beter kunnen vormgeven.
Dat noemen we de veranderaanpak. Die willen we handen en voeten geven.
Dus het op elkaar aansluiten van alle initiatieven voor een aandoening
is nu typisch wat dit programma wil toevoegen?
-Ja. Een van de onderdelen is bijvoorbeeld
ook het onzekere van uitkomstinformatie.
Het zou suf zijn als we dat opnieuw gaan bedenken
terwijl we weten dat academisch centrum A er al mee begonnen is
of dat men er in topklinisch ziekenhuis B ook mee aan de slag is.
Laten we daarvan leren en laten we gaan inventariseren
wat er al speelt, wat we al weten en wat we al kunnen.
Vind jij dat ook de toegevoegde waarde van het programma, initiatieven bundelen?
Absoluut. En dat betekent dus ook meteen...
Laten we niet al te optimistisch zijn, want het is soms ook gewoon samen hard werken.
Als het op twee plekken is uitgevonden, hoe breng je het dan bij elkaar?
En het is soms pijnlijk dat je wat water bij de wijn moet doen
of met elkaar tot overeenstemming moet komen.
Het moet uiteindelijk gaan om uitkomstensets die er voor de patiënt toe doen.
En waar leren en verbeteren mee mogelijk is in die kliniek of dat ziekenhuis.
En die vertaling terug maken naar hoe dat tot verbetering leidt van de zorg,
tot verdieping van het samen beslissen in die spreekkamer,
dat we elke keer kunnen leren van een reflectie.
Is dit echt nodig? Moeten we het zo doen? Kunnen we het verder brengen?
Dan zijn een landelijke vereniging erbij van wetenschappelijke verenigingen en de patiënt
en een landelijke registratie basisvoorwaarden om aan de slag te gaan.
Ja, daarmee kun je bijvoorbeeld die initiatieven proberen samen te brengen.
De een moet misschien wat water bij de wijn doen. Daarmee kun je dat stimuleren.
En misschien ook wel een beetje forceren?
-Je hoopt natuurlijk allemaal
dat je vanuit...
Iedereen zegt altijd: We doen het voor de patiënt.
'Voor de patiënt' moet 'met de patiënt' worden.
En van daaruit wil je met elkaar kijken hoe je werk een toegevoegde waarde kunt geven.
Soms kan het niet omdat er geen data zijn, dan moeten we de inrichting bekijken.
Aan het einde van het filmpje werd er gezegd:
Laten we in godsnaam zo min mogelijk administreren om het administreren.
We moeten het daadwerkelijk kunnen gebruiken. Dat vraagt veel van de ICT-kant.
Hoe kan je het in de bron registreren, hoe haal je het eruit, kan dat in bouwstenen
die zo goed mogelijk op elkaar zijn afgestemd?
Dat is nog een hoog ambitieniveau, dat we natuurlijk wel in dit programma willen.
Hoe zie jij de toegevoegde waarde van het programma Uitkomstgerichte Zorg?
Wat kan het toevoegen aan alle dingen die er al zijn?
In het filmpje zie je heel duidelijk dat je die culturele verandering mogelijk maakt
en betere zorg mogelijk maakt door een heldere technische ondersteuning.
Het thema in de twee antwoorden van Gerard en Hans was hoe je daar besluiten in neemt.
Terwijl de echte kracht van het programma ligt
in het gemandateerd besluiten nemen op ingewikkelde thema's.
Dan ben je samen dus ook verantwoordelijk om tot zinvolle besluiten te komen,
hoe je het samen inricht.
En ja, dan zal het soms net anders zijn dan je het in je eigen vak, ziekenhuis of keten
aanvankelijk ingericht had om het een stap verder te brengen.
Dus ik zie de kracht vooral in de mandatering.
Die landelijke bundeling en met mandaat aan tafel zitten om dingen te besluiten.
Dat zal het ook niet makkelijk maken af en toe.
Maar als je eruit komt, ben je eruit.
Ja, dat is precies waarom we dit met de partijen samen doen.
En dat we daar ook met de bestuurders van die verschillende brancheorganisaties
besluiten over kunnen nemen, en dat is wat Willem Jan zegt.
Daarmee heb je ook een mandatering geregeld om de stappen echt te zetten.
En misschien aanvullend op Willem Jan: de dataverzameling is van belang.
Dat is het voordeel van in een landelijk programma uitkomstindicatoren definiëren.
Dan maak je tegelijkertijd ook de dataverzameling breder bruikbaar.
Als elk ziekenhuis een dataverzameling maakt met net iets andere indicatoren,
wordt het moeilijker om je te vergelijken met 'patients like me' in de spreekkamer.
Dus dit soort stappen zijn wel van belang.
-Oké. Ik ga even naar de chat kijken.
Ik nodig de mensen thuis uit om te blijven chatten.
Stuur je vragen naar de host. Ze komen op mijn schermpje binnen.
Registratielast zie ik voorbijkomen. Volgens mij stipte Willem Jan dat al aan.
Dat is natuurlijk het grote doemscenario.
Dat het tot veel registratie- en administratielast leidt.
Hoe kijken jullie daarnaar?
Ik snap de voorzichtigheid. Het is ook een realistisch gevaar als we niet oppassen.
Maar ik denk ook dat als we de informatie die we toch al vastleggen meer gebruiken
om goede zorg te kunnen verlenen, dus de registratie aan de bron,
het niet tot een extra last leidt.
Dan gebruik je wat je toch al moest weten.
Daarnaast moeten we ook kijken, en dat doen we...
We vragen nu sowieso heel veel indicatoren uit aan partijen.
Dat is een heel traject. Daar kunnen we ook een slag in maken.
Als je meer informatie krijgt over de uitkomsten, hoef je minder uit te vragen.
Vorig jaar is er al een flinke slag gemaakt, meer dan 20% reductie in die indicatoren.
Die samenhang moet je zoeken. Misschien moet je hier wat meer doen.
Probeer dat zo veel mogelijk uit de bron te halen zodat het geen extra last is.
En minder doen waar het minder nodig is.
-Oké. Hans, hoe klinkt dat voor jou?
Want het lijkt makkelijk.
Maar in de praktijk is het ook weerbarstig.
HANS: We moeten het wat uit elkaar trekken. Want registratielast is een containerbegrip.
Is het registratielast omdat we het beter willen doen in de spreekkamer?
Of voor managementinformatie voor het ziekenhuis?
Of omdat we dat ooit zo hebben afgesproken?
Het is steeds zoeken naar wat we werkelijk willen weten
wat dat proces van zorgverlening kan verbeteren.
We moeten ons daarop focussen. Ik denk dat we ook moeten denken in minimale sets.
Wat heb je minimaal nodig om dat te doen?
Waarbij je ook de ruimte laat, regionaal en soms per ziekenhuis, om meer te doen.
Maar dan moet het wel in zo'n ziekenhuis of regio met elkaar worden afgesproken.
Ik denk dat als mensen zien wat de toegevoegde waarde is van die registratie,
dat je ze uiteindelijk wel meekrijgt.
Dan wordt het niet als last beschouwd, maar als leereffect.
Dus ik wil er niet te gemakkelijk over doen. Tevens wel kritisch...
Maar we moeten wel ergens een start maken met elkaar.
Ik denk dat we op een aantal vlakken wel degelijk voorbeelden hebben
van hoe we dat op een goede manier kunnen doen.
-Ik realiseer me dat ik zei dat u thuis
vragen kunt insturen via de chat.
Maar de mensen hier kunnen ook vragen stellen.
Dan komen er wel een camera en een hengel op je af.
Maar dat kan. Steek dan gewoon je hand op. Dat kan ook.
Misschien eentje voor Willem Jan, over corona.
De zorg staat natuurlijk al best wel onder druk.
Misschien is dat geen goede formulering. Corona trekt een extra wissel op de zorg.
Hoe zie je dat? En dat je dit soort dingen ook nog belangrijk vindt en wilt?
Hoe zie je dat in je eigen praktijk?
Ik denk dat je juist in de coronastrijd, zeg maar, wilt weten wat de uitkomsten zijn.
Als er nu één ding duidelijk is, is het dat wat we nu afspreken heel hard nodig hebben.
En dat we dat moeten doen.
Over die registratielast. Je kunt heel kort zeggen:
Als het leidt tot meer registratielast, is het hele programma mislukt.
Zo kras durf ik het wel te zeggen.
En met corona, met een nieuw ziektebeeld zoek je naar informatie over de ziekte zelf.
Ook om die gesprekken goed te voeren en om de optimale behandeling te kiezen.
En dat je het ook nodig hebt... Een mooi voorbeeld uit het Erasmus MC.
Je hebt het nodig om de beperkte capaciteit die je hebt zo goed mogelijk in te zetten.
Welke operaties leveren de meeste kwaliteit van leven of lengte van leven op
als je die voorrang verleent?
Daar is vanuit het Erasmus een heel rekenprogramma voor gemaakt.
Je ziet dat de informatie die we zoeken echt hard nodig is en de zorg beter verdeelt.
En het leveren van kwalitatief hoogwaardige zorg verbetert.
Dus gewoon doen wat we afgesproken hebben.
MARCEL: Je zegt dat corona het belang van dit soort informatie laat zien
bij keuzes maken in de zorg.
WILLEM JAN: Ja.
-Oké.
Ik wilde nog één puntje met jullie aanstippen.
Dit komt natuurlijk aan op de intrinsieke motivatie van mensen die in de zorg werken.
Je moet dit op een gegeven moment gaan willen of belangrijk vinden.
Er wordt sowieso al hard gewerkt. Iedereen doet zijn stinkende best.
Hoe maak je die bocht? Het is natuurlijk een hele stap.
Hoe kom je van werken zoals je altijd werkte naar meer uitkomstgericht werken?
Misschien zoals Willem Jan zegt, je eigen ideeën loslaten en het aan de patiënt laten.
Hoe ontstaat dat? Hoe ontstaat die omslag?
Gerard?
Toen ik voor het eerst met dit onderwerp in aanraking kwam en gesprekken voerde
met mensen in het veld, viel me op hoe enthousiast mensen hierover zijn.
Ik hoor van dokters en verpleegkundigen dat dit is waar ze de zorg voor zijn ingegaan.
Dit is wat belangrijk is voor patiënten.
Tegelijkertijd zie je dat de randvoorwaarden ervoor niet op orde zijn.
Je kan wel willen praten over die uitkomsten, maar hoe meten we die dan?
Is iedereen op alle fronten voldoende opgeleid
om dat goede gesprek te voeren in de spreekkamer?
ICT werd genoemd. Je kan wel informatie willen hebben,
maar als je die niet kunt aanleveren en niet kunt terugleggen in de spreekkamer,
wordt het wel ingewikkeld.
-Ja.
Ik denk dat het een mix is van de randvoorwaarden creëren
en het verhaal blijven uitdragen en tonen wat er allemaal kan en waar het wel kan.
Want elke cultuurverandering kost moeite. Waar je wilt uitkomen, is dat mensen zeggen:
Ik kan niet achterblijven, dit is zo goed. En het kan dus ook.
Je zegt: Als je die barrières slecht, registratielast, ICT,
dan sluit het juist heel erg aan op wat mensen in de zorg zouden willen.
Herken je dat beeld, Hans? HANS: Absoluut. Ik denk...
De kwaliteit van zorg is voor iedereen een intrinsieke motivatie.
Maar als de kwaliteit van zorg verwordt tot vinkjes zetten,
dan is de vraag wat die daadwerkelijk bijdraagt.
Als kwaliteit betekent dat ik het morgen beter wil doen
en dat ik wil weten wat er aan de hand is...
Gisteren kon ik voor het eerst weer live bij een studiedag zijn
rondom allerlei onderzoeken die in de nieromgeving plaatsvinden.
Daar en bij de dialysecentra zijn ze enthousiast om met die prompts te werken.
75% zegt: Het voegt absoluut wat toe in het gesprek met mijn patiënt.
Maar ook in het leren en verbeteren.
En dat zijn wel aantallen waarvan je zegt: We hebben iets wat ertoe doet.
Er moet weliswaar voor geregistreerd worden, maar iets wat echt toegevoegde waarde geeft.
Dat is waar we uiteindelijk naartoe willen. Dat maakt mensen vanzelf enthousiast.
Oké, we gaan langzaam afronden. Willen jullie nog kort iets toevoegen?
Gerard, wil jij nog iets kwijt wat je had willen zeggen maar niet hebt gezegd?
Nou, nee, niet zo 1, 2, 3.
-Het hoeft niet.
Het is een mooie samenvatting van waar we voor staan.
Hans, wil jij nog iets toevoegen of accentueren?
Wat me heel erg opvalt aan de zorg...
Ik hoor soms verhalen van mijn zoons in het buitenland.
We hebben een geweldige, hoogstaande, hoogwaardige zorg.
Maar ook een heel complex veld waarin dit zich afspeelt, met heel veel partijen.
Als we met elkaar maar die neuzen dezelfde kant op krijgen, komen we er.
We moeten niet blijven hangen op eigenbelangetjes of koepelbelangetjes.
We moeten met elkaar zorgen dat we die stap maken.
Daar hebben we met het HLA-akkoord een handtekening onder gezet.
We spreken elkaar erop aan. Dat gaat soms heel lief, soms wat boziger.
Maar we moeten elkaar wakker houden, dan komen we er.
Dank je wel. Willem Jan, wil jij nog iets toevoegen?
Wat ik had willen zeggen is net door Hans gezegd, dus ik voeg niks meer toe.
MARCEL: Dat onderstreep jij. Dank, Gerard Wiggers.
Wij zien elkaar straks nog.
Dank jullie wel, Hans Bart en Willem Jan Bos, voor jullie bijdrage.
Tegen de mensen thuis zeg ik: We gaan...
APPLAUS Kijk aan.
Tegen de mensen thuis en hier zeg ik: We gaan pauzeren.
Dat doen we tien minuten. Voor de mensen thuis:
Loop weg van je scherm. Ga niet je mail afhandelen.
Maak er echt een conferentiedagje van. Gun jezelf die tijd.
Loop weg van je scherm, pak een bakje koffie.
We zien elkaar over tien minuten hier terug. Op mijn klok hier is het 14:15 uur.
Kijk op jouw computerklok, tel daar tien minuten bij op en dan zijn we terug.
Dat is hier dus om 14:25 uur. Tot zo!

(Het beeld wordt wit.)