Stand van zaken (augustus 2022)

Aandoeningsspecifieke uitkomstensets

Eind 2020 is de pilot gestart voor de eerste vier aandoeningen (knieartrose, chronische nierschade, pancreascarcinoom en Inflammatory Bowel Disease). Inmiddels zijn drie van de vier eindsets inhoudelijk vastgesteld. Voordat de uitkomstenset voor pancreascarcinoom kan worden vastgesteld, is verder onderzoek en overleg nodig.  

Medisch specialisten, verpleegkundigen, patiëntvertegenwoordigers en andere relevante partijen hebben in totaal 1,5 jaar gewerkt aan het ontwikkelen van deze vier uitkomstensets. In die periode hebben zij zich gebogen over de vraag bij welke samen-beslis-momenten het belangrijk is om uitkomstinformatie te hebben. Daarbij is gekeken naar welke uitkomsten vanuit het perspectief van de patiënt er echt toe doen. Op deze wijze ondersteunen de uitkomstensets het gesprek in de spreekkamer en dragen ze bij aan het leren en waar nodig verbeteren van de zorg rondom deze aandoeningen.

Naast deze pilot batch lopen nog vier batches waar in totaal 25 aandoeningen behandeld worden. In september 2022 start de laatste batch met zes aandoeningen. In onderstaand schema is dit weergegeven.

Batch 2 (start april 2021)	Batch 3 (start september 2021)	Batch 4 (start april 2022)	Batch 5 (start januari 2022)	Batch 6 (start september 2022)
Heupartrose	Zwangerschap, bevalling en kraambed	Morbide obesitas + bariatrische chirurgie	Overige perifere artrose	Astma bij kinderen
Heupfractuur	Diabetes	Blaascarcinoom	Overactieve blaas	Inflammatoire artritis
Prostaatcarcinoom	Stressincontinentie	Hoofd-halstumoren	COPD	Maculadegeneratie​
Cataract	CVA	Acuut Coronair Syndroom	Veneuze ziekten	Obstructief Slaap Apneu
AAA	Longcarcinoom	Gynaecologische oncologie		Parkinson
Schisis	Melanoom	Leverchirurgie		Psoriasis
Niercarcinoom	Mammacarcinoom
	Hartritmestoornissen

Voortbordurend op het advies van de werkgroep generieke PROMs is begin maart 2022 ook een werkgroep van start gegaan om te komen tot een advies over generieke PROMs voor kinderen.

Eenmalig gestructureerd vastleggen

Om extra registratielast bij zorgverleners te voorkomen is bij deze uitkomstensets zoveel mogelijk gebruik gemaakt van de data die al binnen het zorgproces worden vastgelegd. Daarnaast zijn de sets zoveel mogelijk gebaseerd op de Zorginformatiebouwstenen (Zibs). Gegevens hoeven daarmee slechts één keer te worden vastgelegd en zijn vervolgens herbruikbaar voor verschillende doeleinden. Ongeveer 75% van de gegevens uit de drie vastgestelde set zijn technisch beschreven in de huidige Zibs, wat het gestructureerd en uniform registreren van uitkomstinformatie en het uitwisselen van gegevens bevordert.