Eerste uitkomstensets programma Uitkomstgerichte Zorg gereed
In het programma Uitkomstgerichte Zorg ontwikkelen momenteel ruim 25 aandoeningsspecifieke werkgroepen landelijke uitkomstensets voor de medisch-specialistische zorg. De eerste drie uitkomstensets voor de aandoeningen knieartrose, chronische nierschade en Inflammatory Bowel Disease (IBD) zijn inmiddels inhoudelijk vastgesteld. Wat nodig is voor de implementatie van deze sets wordt binnen Programma Uitkomstgerichte Zorg onderzocht.
Medisch specialisten, verpleegkundigen, patiëntvertegenwoordigers en andere relevante partijen hebben in totaal 1,5 jaar gewerkt aan het ontwikkelen van deze drie uitkomstensets. In die periode hebben zij zich gebogen over de vraag bij welke samen-beslis-momenten het belangrijk is om uitkomstinformatie te hebben. Daarbij is gekeken naar welke uitkomsten vanuit het perspectief van de patiënt er echt toe doen. Op deze wijze ondersteunen de uitkomstensets het gesprek in de spreekkamer en dragen ze bij aan het leren en waar nodig verbeteren van de zorg rondom deze aandoeningen.
Meer inzicht voor patiënt en zorgverlener
De landelijke sets zijn gebaseerd op het zorgproces. Ze bestaan uit medische en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten zoals kwaliteit van leven, hoeveelheid pijn of vermoeidheid. De uitkomsten geven inzichten op individueel patiëntniveau. Hiermee kan een patiënt samen met de zorgverlener een betere inschatting maken van de mogelijke resultaten van de verschillende behandelopties (of niet behandelen). En helpen ze patiënt en zorgverlener samen te beslissen over de zorg die bij de patiënt past.
Eenmalig gestructureerd vastleggen
Om extra registratielast bij zorgverleners te voorkomen is bij deze uitkomstensets zoveel mogelijk gebruik gemaakt van de data die al binnen het zorgproces worden vastgelegd. Daarnaast zijn de sets zoveel mogelijk gebaseerd op de Zorginformatiebouwstenen (Zibs). Gegevens hoeven daarmee slechts één keer te worden vastgelegd en zijn vervolgens herbruikbaar voor verschillende doeleinden. Ongeveer 75% van de gegevens uit de drie vastgestelde set zijn technisch beschreven in de huidige Zibs, wat het gestructureerd en uniform registreren van uitkomstinformatie en het uitwisselen van gegevens bevordert.
Landelijke implementatie onderdeel van lopend onderzoek
Met het vaststellen van de drie uitkomstensets zijn de eerste stappen naar landelijke implementatie gezet. Zorgverleners en ziekenhuizen/klinieken kunnen nu al op basis van de samen- beslis-momenten en de leer- en verbeterdoelen hun eigen zorgproces onder de loep nemen. Om landelijk vergelijkbare data voor deze aandoeningen te kunnen verzamelen, is het noodzakelijk dat data gestructureerd worden vastgelegd. Er is gestart met een ‘Proof of Concept’ (POC) om te onderzoeken wat (aanvullend) nodig is om uniform te kunnen registreren en landelijke de data te verzamelen. De inzet van IT speelt hierbij een belangrijke randvoorwaardelijke rol. De POC wordt uitgevoerd binnen een aantal ziekenhuizen/klinieken en loopt van april tot eind 2022.
Binnen het onderzoek wordt ingezoomd op onder meer de registreerbaarheid, extraheerbaarheid en terugkoppeling van de sets. Hierbij wordt gekeken naar verschillende EPD’s en kwaliteitsregistraties. Daarbij komen bekende maar ook onbekende knelpunten aan het licht. Bijvoorbeeld rondom het gebruik van standaard koppelingen, eenduidig beleid voor het analyseren van uitkomstinformatie en de implicaties van juridische eisen en wet- en regelgeving. Daarnaast wordt gekeken naar de samenhang met andere programma’s en landelijke ontwikkelingen. De resultaten uit de POC worden in december 2022 verwacht. Tussentijdse resultaten worden binnen programma UZ besproken.