Zestien beslismomenten IBD in kaart gebracht

Zorgverleners, ziekenhuis- en patiëntenvertegenwoordigers van Crohn & Colitis Nederland (C&CNL) hebben samen zestien samen-beslis-momenten onderzocht op hoe relevant deze door patiënten met IBD worden ervaren en of zij beslismomenten missen.

Om dit te onderzoeken is er afgelopen mei een vragenlijst uitgezet onder het patiëntenpanel C&CNL. Dit panel bestaat uit volwassen personen met IBD en ouders van kinderen met IBD die vragenlijsten namens hun kind invullen. De vragenlijst is eind mei door ruim zeshonderdvijftig respondenten ingevuld, waarvan meer dan honderdvijftig ook de open vraag hebben ingevuld.

Resultaten

Alle zestien beslismomenten zijn door een ruime meerderheid van de respondenten als belangrijk tot zeer belangrijk beoordeeld (zie onderstaand figuur). Daarnaast is duidelijk geworden dat een uitbreiding van de beslismomenten voor deze groep patiënten wenselijk is.

Respondenten geven aan dat het samen beslissen over de keuze van medicatie relevant is voor zowel zwangere patiënten (nr. 3 in de figuur), maar ook voor vrouwen met IBD die zwanger willen worden en voor toekomstige vaders met IBD.

Daarnaast geven de respondenten aan behoefte te hebben aan uitkomstinformatie zoals de kans op de aanleg van de stoma bij chirurgische behandeling en dat zij graag meer uitleg willen hebben over de noodzaak en/of de beslissing om diagnostiek zoals een colonscopie uit te voeren.

Vraag uit onderzoek naar samen-beslis-momenten ervaren door patiënten met IBD
©FMS
Afbeelding met de vraag hoe belangrijk de patiënt het zou vinden om middels een keuzehulp informatie te krijgen over de mogelijke positieve en negatieve resultaten van de volgende beslismomenten in het zorgtraject voor IBD en daarbij alle zestien beslismomenten opgenoemd.

Meer inzicht in uitkomsten

Werkgroepen binnen de programmalijn 1 ‘Meer inzichten in uitkomsten’ werken aan een landelijke set van uitkomstinformatie ter ondersteuning van het samen-beslissen-proces en voor stimulans om te leren en verbeteren. De werkgroep doorloopt een aantal stappen om tot de set te komen. Een van deze stappen is het identificeren van sleutelmomenten waarop het gesprek tussen de patiënt en de zorgverlener kan worden ondersteund met uitkomstinformatie.