Inzicht in uitkomsten, informatie plaatsen in de juiste context

Het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg loopt nu een tijdje. In dit programma werken acht partijen samen aan zorgverlening gericht op de uitkomst die voor de patiënt belangrijk is. Dus hoe zien de uitkomsten eruit als hij déze behandeling heeft gehad? Dit vraagt een verandering in houding en gedrag van zowel patiënten als zorgverleners. Hoe zetten de partijen zich hiervoor in en wat gebeurt er precies binnen de verschillende programmalijnen? Aan het woord: Marcel van der Wielen, projectleider uitkomstgerichte zorg bij de Federatie Medisch Specialisten en Ellen de Goeij, beleidsadviseur kwaliteit bij de Federatie Medisch specialisten.

Marcel van der Wielen en Ellen de Goeij
Ellen de Goeij & Marcel van der Wielen

Sinds 1 november 2020 is Marcel begonnen als projectleider Uitkomstgerichte zorg. Hiervoor werkte hij 5 jaar als projectleider bij de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Hier hield hij zich bezig met het opzetten van een kwaliteitsregistratie en was hij werkzaam als senior beleidsmedewerker kwaliteit. Daarvoor werkte hij 22 jaar lang bij een farmaceutisch bedrijf. Uiteindelijk heeft hij bewust de overstap gemaakt van de profit naar de non-profit sector. Het programma Uitkomstgerichte zorg kende hij al vanuit de NVN en vond hij ontzettend interessant, het had veel raakvlak met zijn werk bij NVN.

Ellen de Goeij is sinds 2019 werkzaam bij de Federatie Medisch Specialisten als adviseur in het team kwaliteit. Ze is betrokken bij de werkgroep Uitkomstgerichte zorg, de transparantiekalender van het Zorginstituut en de Basissets Medisch Specialistische Zorg. In dit aspect allemaal projecten die te maken hebben met uitkomstinformatie en indicatoren. Voor die tijd was zij werkzaam in een ziekenhuis als kwaliteitsadviseur waar zij ook de andere kant van de uitkomstinformatie en indicatoren heeft leren kennen door het inregelen processen of bijvoorbeeld het implementeren en aanpassen van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD).
 

Meer inzicht in uitkomsten én leren en verbeteren

Het wordt steeds normaler dat de zorgprofessional en de patiënt samen beslissen over wat de best passende behandeling is. Maar welke factoren spelen dan een rol? Welke informatie is nodig om een beslissing te kunnen ondersteunen? In programmalijn 1 - Inzicht in uitkomsten – wordt voor 50% van de ziektelast vastgesteld welke uitkomsten belangrijk zijn voor zowel de patiënt als de zorgprofessional in het kader van samen beslissen en om te leren en te verbeteren.

De eerste set aandoeningen

In verschillende aandoeningswerkgroepen wordt er toegewerkt naar deze uitkomstinformatie. Zowel klinische uitkomsten zijn hierin belangrijk, zoals complicaties tijdens een operaties of overlevingskans, maar ook patiëntgerapporteerde uitkomsten. Hoe ziet hun leven er uit ná de behandeling? Al die informatie wordt verzameld, geanalyseerd en geduid. Hoe ver is het project nu? Ellen: ‘In september vorig jaar zijn we begonnen met de eerste 4 aandoeningen, chronische nierschade, pancreas carcinoom, IBD (prikkelbare darmsyndroom) en knieartrose. Per aandoening  wordt een set met uitkomstinformatie vastgesteld met relevante klinische en patiënt gerapporteerde uitkomsten. In de pilot is rekening gehouden met 10 werksessies in de ontwikkelcyclus. De ambitie is om dit voor 50% van de ziektelast te gaan vaststellen. Daarom gaan we batchgewijs en dakpansgewijs van start met de volgende aandoeningen. We zijn nu voorbereidingen aan het treffen voor de batch van aandoeningen met een registratie die in april van start gaat waar we met de volgende 8 aandoeningen beginnen. En een halfjaar later weer 8 aandoeningen. Dat betekent dat je op een zeker moment veel aandoeningen tegelijk hebt lopen.’

Marcel: ‘Concreet hebben we straks voor 4 aandoeningen uitkomstensets. Komende werksessies zijn het spannendst, omdat we daarin op uitkomsten en ‘samen beslis- momenten’ moeten komen die je met elkaar zou willen bespreken en ook zou willen terugkoppelen in de spreekkamer. Dat is nu nog volledig in ontwikkeling.’

Ellen voegt daar aan toe: ‘Er is ook nog een andere uitvoeringslijn waar we ook dit jaar mee zijn gestart. Dat zijn de aandoeningen waar nog geen landelijke meetinfrastructuur voor bestaat. De eerste stap die we daarvoor willen gaan zetten is het vaststellen van generieke PROMS (landelijke vragenlijsten voor patiënten) ook wel ‘patient reported outcome measures’ of patiënt gerapporteerde uitkomsten genoemd. Deze werkgroep verwacht in de zomer de generieke PROMS vast te stellen. Als dat is gebeurt kan de input worden gebruikt voor de aandoeningen zonder meetinfrastructuur.’

Het vaststellen van uitkomstinformatie

Samen vormt deze informatie en antwoorden op vragen ‘de uitkomstinformatie’. Die uitkomstinformatie dient 3 doelen: ten eerste het informeren van de patiënt over zijn eigen behandeling. Ten tweede de patiënt informeren over hoe een bepaalde behandeling binnen een bepaalde patiëntengroep werkt (als je moet kiezen tussen behandelingen zijn deze uitkomsten relevant) ook ziekenhuizen en professionals kunnen van deze uitkomsten leren. En tot slot kan de informatie ook gebruikt worden om ziekenhuizen onderling met elkaar te vergelijken. Dat geeft ziekenhuizen ook informatie of ze het beter doen dan andere of niet. Op basis daarvan kunnen ze hun zorgproces aanpassen en verbeteren. (bron: Online invitational, deel 2, minuut 1:05 – 3:36)

Ellen: ‘Het idee op patiëntniveau is dat je de individuele patiënt kan volgen door de tijd heen. Daarnaast wil je de patiënt informatie kunnen geven over ‘patients like me’. Je kan jezelf dan vergelijken met een vergelijkbare groep patiënten en bijvoorbeeld zien wat de uitkomsten zijn drie maanden na een operatie. Uitkomstinformatie gaat heel erg over het plaatsen in de juiste context. En dat wil je inzichtelijk kunnen maken door welke parameters voor een patiënt zo belangrijk zijn. Op basis van die parameters kun je dan hopelijk een keuze maken die voor zowel de arts als patiënt de juiste is. Maar ook landelijk halen we informatie op als het gaat over deze patiënten, zodat ook de beroepsgroepen dit kunnen vergelijken en ervan kunnen leren en verbeteren op landelijk niveau. Dat soort uitkomsten, die door de arts of andere zorgprofessional geregistreerd worden of de punten die een patiënt zelf rapporteert, zoals pijn of hun lichamelijke activiteit. Die combinatie daarvan is input om te bespreken op die beslismomenten in de spreekkamer of op andere plaatsen waar het gesprek tussen zorgverlener en patiënt plaatsvindt.’

Hoe ziet de samenstelling van de aandoeningswerkgroep er uit?

Marcel: ‘Wat mij vooral opvalt is dat van alle mensen die nu een bepaalde bijdrage leveren, of dat nou vanuit een aandoeningswerkgroep of vanuit de ondersteunende schil is, iedereen is super enthousiast en gemotiveerd’.

De aandoeningswerkgroep bestaat uit artsen, verpleegkundigen en patiënten die worden afgevaardigd van een organisatie. Maar ook afgevaardigden vanuit de koepelorganisaties zoals NVZ, NFU, ZN en ZKN, bij de aandoeningen waar zij die zorg ook voor leveren. Marcel vertelt: ‘Dat zijn eigenlijk de formeel gemandateerden namens de HLA-partijen, die eigenlijk de inhoud met elkaar discussiëren en vormgeven. Maar je hebt ook nog een hele ondersteunende schil die voorbereidend werk doet, het proces begeleidt en de uitvoering op zich neemt. Dat is een technisch voorzitter, een secretaris en bijvoorbeeld een methodoloog of ICT-expert. Soms worden er ook inhoudelijk experts uitgenodigd om een kijkje in de keuken te geven.’

Ellen vult hem aan: ‘We beogen zoveel mogelijk gebruik te maken van dat wat er al is. Als er draagvlak is binnen een aandoeningswerkgroep dan kan zo’n expert uitgenodigd worden. Er is een lijst met initiatieven opgesteld die wordt aangeboden aan de aandoeningswerkgroepen waarbij zij kunnen kijken, welke elementen bruikbaar zijn voor de cyclus waar ze in zitten.’

Worden er ook patiënten uitgenodigd binnen zo’n aandoeningswerkgroep?

Ellen: ‘Ja, de patiënten sluiten aan bij de aandoeningswerkgroepen. Dat kan iemand zijn die beleidsmatig bij een patiëntenorganisatie werkt maar ook ervaringsdeskundigen. Het is heel waardevol om te horen waar de behoefte ligt van de patiënt, welke dingen vindt hij/zij belangrijk om met een zorgprofessional te kunnen bespreken voordat je een besluit maakt?’

Marcel vult hier bij aan: ‘Er wordt expliciet uitgevraagd, zowel bij artsen als bij de patiënten en verpleegkundigen wat is nou vanuit júllie perspectief waardevolle uitkomstinformatie die je inzichtelijk wilt hebben.’

Plannen voor 2021

Een belangrijke mijlpaal in 2021 is 1 Proof of Concept (PoC). Deze staat gepland van april en loopt tot het einde van dit jaar. De uitkomstensets die vanuit lijn 1 zijn bedacht voor de eerste 4 aandoeningen worden in de praktijk getest. Het plan van aanpak voor deze PoC begint nu echt vorm te krijgen. Uiteindelijk wordt er straks getest wat er gestructureerd wordt vastgelegd in bronnen als kwaliteitsregistraties, patiëntendossiers of patiëntportalen.

Ellen licht toe: ‘Wat we allemaal heel spannend vinden is, hoe gaan die gegevens straks uit die systemen komen en hoe krijgen we die op de juiste manier op het juiste niveau in de juiste vorm ook terug in die spreekkamer en bij de patiënt, zodat het ook daadwerkelijk gaat bijdragen aan het proces van samen beslissen.’

Marcel voegt daar aan toe: ‘Dat geldt denk ik voor het hele programma: Hoe gaan wij dit nou écht operationeel maken? Dat het écht werkt en dat de artsen en verpleegkundigen en patiënten er ook echt gebruik van gaan maken. Daar ligt de grootste uitdaging.’