Technisch bouwen aan uitkomstgerichte zorg; progressie in plaats van perfectie

In het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg werken acht partijen samen aan zorgverlening gericht op de uitkomst die voor de patiënt belangrijk is. Dus hoe ziet het leven van déze patiënt eruit als hij déze behandeling heeft gehad? Dit vraagt een verandering in houding en gedrag van zowel patiënten als zorgverleners. Hoe zetten de partijen zich hiervoor in en wat gebeurt er precies binnen de verschillende programmalijnen? Aan het woord: Amely Hartgring, programmamanager bij Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN) en coördinator van de programmalijn ‘ICT en toegankelijkheid’.

Amely vertegenwoordigt ZKN in alle programmalijnen. Met een achtergrond in Medische Informatiekunde, waarbij data en processen in de zorg worden onderzocht om zorg te verbeteren, sluit dit onderwerp goed aan op Amely’s ervaring. In de programmalijn ‘ICT en toegankelijkheid’, ook wel lijn 4, wordt er technisch gebouwd aan uitkomstgerichte zorg (voor sommigen ook bekend als persoongerichte of waardegedreven zorg). Hierbij kun je denken aan een data architectuur, informatiestandaarden en AVG-zaken. Het zijn de kaders en randvoorwaarden om het technische gedeelte van het programma mogelijk te maken. Amely: “Binnen verschillende zorgorganisaties wordt al veel (uitkomst)data verzameld. Daar willen we toegankelijke informatie van maken, voor alle patiënten in Nederland. Door de data landelijk te delen, is er uiteindelijk meer betrouwbare informatie beschikbaar voor patiënten om samen te kunnen beslissen, maar ook om te leren en verbeteren als zorgaanbieder. Doel van lijn 4 is om deze technische kaders in te vullen en zo (nog) betere en toegankelijke uitkomstinformatie digitaal beschikbaar te maken.”

Planning voor 2021

Lijn 4 faciliteert de andere programmalijnen met IT-zaken zodat gegevensuitwisseling van de grond komt. Ondanks dat het landelijke programma vorig jaar vertraging heeft opgelopen vanwege corona, heeft lijn 4 niet stilgezeten. Zo is onder andere onderzocht wat er al bekend is op IT-vlak voor de eerste vier aandoeningen uit de programmalijn ‘Inzicht in uitkomsten’ (lijn 1); welke leveranciers er zijn en hoe de data momenteel wordt verzameld. Ook zijn verbanden gelegd met andere landelijke programma’s met een informatiecomponent, zoals Registratie aan de Bron en Verduurzaming Kwaliteitsregistraties.

Een van de belangrijkste mijlpalen voor het komende jaar is volgens Amely de Proof of Concept (PoC). Deze start in april en loopt tot het einde van dit jaar. “Dit betekent dat we de uitkomstensets die in lijn 1 bedacht zijn voor de eerste 4 aandoeningen, in de praktijk testen. Voor elk van de 4 aandoeningen (IBD, chronische nierschade, knievervanging en alvleesklierkanker) wordt een ‘implementeerbare set van uitkomstinformatie’ ontwikkeld. Hierin staat onder andere beschreven hoe het zorgpad eruitziet, welke data we willen verzamelen (meetpad), op welke manier en uit welke bronnen. Vervolgens toetsen we met een aantal koplopers of dat in de praktijk überhaupt al haalbaar is. Zo komen we te weten waar nog behoefte aan is en kunnen we de scope voor een volgende PoC bepalen. Die volgende POC willen we met meer aanbieders doen – voor dezelfde aandoeningen, zodat we landelijke data kunnen verzamelen en terugkoppelen. Op die manier wordt duidelijk wat er technisch nog geregeld moet worden om uitkomstgerichte zorg daadwerkelijk te kunnen implementeren.” De randvoorwaarden om als koploper mee te doen aan de PoC in april worden momenteel geformuleerd.

Amely Hartgring tijdens de online invitational op 17 september 2020.

Van lokaal naar landelijk en van papier naar praktijk

Een van de uitdagingen is volgens Amely om alle lokale initiatieven bij elkaar te bundelen en daar iets landelijks van te maken binnen de looptijd van het landelijke programma. “Dat hebben we niet op de rit binnen 2 jaar, maar hopelijk hebben we dan wel de implementeerbare informatiepakketten en staan alle (IT-)neuzen dezelfde kant op. Dat is een flinke ambitie en een behoorlijke kluif waar we voor staan. Zo lang we maar kleine stapjes blijven zetten en continu kijken naar mogelijkheden.”

Amely hoopt vooral dat de plannen op papier op korte termijn worden omgezet naar de praktijk. Dat gebeurt al op lokale plekken, maar het zou mooi zijn als er nu ook een landelijke stap wordt gemaakt. “Je loopt pas tegen de echte problemen aan door te doen. Je kunt niet alles voorzien op papier. We moeten ons beseffen dat het niet vanaf het begin vlekkeloos zal gaan, maar zorgen dat we wendbaar zijn en open staan om te leren van fouten. De trein moet wel blijven rijden, want anders lukt het niet om de doelen te realiseren voor 2023.”

Van uitkomstgerichte zorg de dagelijkse praktijk maken; focus op progressie, niet op perfectie

De implementatie van uitkomstgerichte zorg is voor veel zorgaanbieders niet nieuw. Door nu mee te doen met het landelijke programma hoopt Amely dat de beweging nog meer gerealiseerd wordt en dat zichtbaar wordt hoe ver zorginstellingen al zijn op dit gebied. “Ik nodig iedereen uit om onderdeel te worden van deze beweging, door actief te participeren heb je invloed op het resultaat – hoe mooi is dat! En ondanks dat we met acht verschillende HLA-partijen aan dit programma werken, voelt het als collega’s onderling. Het doet er niet zo toe van welke koepel je bent, maar je maakt stappen met z’n allen. Als een team. Dat is de kracht van dit programma. Specifiek voor lijn 4 werken we hier echt samen aan en hoeven niet apart het wiel steeds opnieuw uit te vinden. We zoeken kruisbestuiving actief op en dat is een hele vooruitgang. Zo kunnen we samen van uitkomstgerichte zorg de dagelijkse praktijk maken.”

Meer over ICT en toegankelijkheid

Tijdens de online invitational in september vorig jaar gaf Amely een korte update van lijn 4 op dat moment. Terugzien? Bekijk het interview in deel 2 vanaf 09:10 minuten.